36

"Historien"

Sognefjorden i Leikanger- som et paradis, med vakkre gule hstdager, solrike dager, vakre roser rundt huset....

Akkurat snn var det i fjor og, da alt begynte.. I september 2011 hadde Natalia klaget over smerte i venstre armen. Drt skjedde sporadisk, en eller to ganger i uken, s vi trodde frst det var en reaksjon p et brudd i armen hun hadde i mai 2011. Fra oktober 2011, kom smertene hver dag, men bare p kveldene nr hun skulle sove. Det var vanskelig f en time hos fastlegen, og i telefonsamtaler sa legene at det bare var en reaksjon p bruddet, at det kan vre slike smerter en stund etter bruddet, og at vi bare skulle gi henne smertestillende medisiner. Nr vi endelig fikk time hos fastlegen, hadde ikke Natalia noen smerter lenger, siden de bare kom til kvelden, og de klarte ikke finne ut av noe. Derfor tok de meg ikke p alvor, sa at jeg overreagerer, og insinuerte at det kanskje var jeg som VILLE hun skulle vre syk, og at det ikke var noe bekymre seg for.

I november 2011 mistet hun flelsen p fingrene 4 og 5, og hadde mer smerte over hele armen. For prve vise legene hvor alvorlig det var, reiste vi til legevakten p kveldene, da Natalia hadde begynt grte av smerte. Men s er jo hun alltid s tff, s det kom ikke en tre da vi var p legevakta med fremmede mennesker.

Med tiden hjalp ikke "vanlige" smertestillende. Fastlegen henviset oss til videre konsultasjoner med lange ventetider p flere mneder. Jeg begynte kjempe for f fortere time hos spesialister og til underskelser som kunne avklare hva som skjer med barnet mitt. Flere ganger mtte jeg ta fri fra jobben for ha tid til ringe rundt til flere institusjoner med hp om at noen ville hjelpe oss fortest mulig.

Endelig fikk vi time hos en ortoped som tok flere rntgenbilder fra albuen og ned, der natalia hadde hatt brudd, men han fant ikke noe grunn til smerte. "Et Mysterium", sa han bare at det var. Han ga oss time p MR om 3-4 mnd. Henviste oss til nevrolog, der var vi 12. januar 2012. Nevrologen ga oss samme "diagnosen"-"Et mysterium". Men hnden til Natalia var stadig svakere, helt til hun mistet flelsen i alle fingrene, og mistet grepet.

Nevrologen konkluderte med at nervene fra albuen og ned ikke var skadet, og at vi skulle fortsette ha kontakt med fastlegen hvis det skulle vre noe, og prve fysioterapi. Vi dro hjem, jeg satt flere netter p nett for finne ut av hva det kunne vre som feilet henne, og ringte til maPge steder der jeg gang p gang mtte fortelle hele historien. Jeg ringte ogs til Polen, til en god barnenevrolog. Hun sa at hvis vi bodde i Polen, hadde Natalia vrt p sykehus n, for ha tatt alle mulige underskelser. Hvorfor fungerte det ikke slik her i Norge??

Den 26. januar dro vi for prve akupunktur. Legen der var sjokkert over hvor store smerter hun hadde, og hvilken holdning andre leger hadde. " Ikke gi opp", sa han. "Jeg vet ikke hva som skjer med din datter, men jeg ser at det er veldig alvorlig. Kjemp med dem for f hjelp for henne!"

I dag tror jeg han visste hva grunnen til smertene var, men at han ikke kunne spekulere uten en grundig underskelse. Uansett er jeg takknemlig for hans oppmuntring og holdning mot oss, han trodde jo p at hun faktisk hadde enorme smerter, og ga med kraft til at jeg kjempet videre-selv om mange leger allerede hadde begynt le nr jeg-iflge dem- overreagerte.

Den 28 januar kte smerten, Natalia grt av smerte hver natt, og sov bare noen minutter inimellom. Den 30. januar kl 04ringte jeg til sykehust (2 timer fra oss), og sa vi kom med natalia. Hun sa det var en "dum ide", fordi vi ikke tilhrte der, men i et mindre sykehus der de ikke har s mye utstyr s de kan diagnostere. Men likevel sa legevaktein i Lrdal at vi ikke fr time med mindre vi har henvisning fra fastlegen- som hadde ledd av meg tidligere. Vakten sa vi kom til "kaste bort tiden", og "tape penger". Hun sa vi mtte flge systemet.

Vi var desperate, opfattet situasjonen som svrt akutt, og var fortvilet. Betsemte oss for dra i Frde. Der sa vi vi ikke kom til dra derfra fr de fr underskt natalia. Vi ventet p ventevrelset i 11 timer. Til slutt om en eldre lege som sa hun hadde en liten kul p venstre side av nakken, som presset p nervene. Det hadde ingen lagt merke til fr....vi ble sendt akutt til Haukeland universitetssykehun i Bergen. Den 31. januar ble det tatt forskjellige underskelser Barneklinikken i Haukeland, og endelig fikk vi diagnosen. kreft. "Rhabdomyesarkom", en tumor med matastase i lungene.

"Hvor mye sjanse har hun?", spurte jeg, men fikk ikke noe svar. Natalia hadde en ukjent type kreft innenfor Rhabdomyosarkom, s det var vanskelig si. 10-15%, sa legen til slutt.

Endelig fikk vi diagnosen, med da var det ikke s mye vi kunne gjre. Rhabdomyosarkom er en diagnose som p et tidligere stadium hadde vrt mulig operere, og som har en relativt god prognose. Ikke hod Natalia desverre....

DEn var altfor stor, og i en plass der operasjonen ikke var mulig.

Slik begynte et nytt, helt ukjent kapittel i vre liv.


2010. Dette bildet fikk over 2500 likes p facebook (Norges steste mini"), der Emilia skrev at hennes lillesster n kjemper tappert mot kreft"

15

Walking with dinosaurs- Oslo spektrum

Hstferiee!! ahh<3

5. oktober tok vi fly til Oslo, (hadde fly kl 11.30). Herfra har vi lagt en ferierute: , Oslo spektrum, overnatte hos venner i Skien, Horten, Hnefoss, hotell i sarpsborg osv. Vi er ikke helt ferdige med ruta enda, og er fortsatt i Sarpsborg, skal videre til Hnefoss p Lrdag.

Jo, men s var det slik at vi ankom Oslo p ettermiddagen, og tok buss til bussterminalen, der vi mtte en venn av oss, Lars Erik. ( Verdens snilleste og kuleste, bare s det er sagt). Han hadde ordna det slik at vi fikk gratis buss fra Oslo til Skien. Han bodde og der et sted, s vi reiste med buss alle fire, tok ca 2 timer hver vei-.- Neida, buss er bare kosliig <3 (Tusen takk til NOR-WAYbussekspress som lot oss reise gratis ;)

Vi ble henta av en vennne til mamma, der vi skulle bo i 3 dager.

Jo, men alts: "Walking with dinosaurs" skulle vi se i Oslo spektrum dagen etter. Vi tok bussen fra og tilbake ( som vi og hadde gratis, og hang litt i sentrum fr vi gikk inn i spektrum.

Lars Erik var selvflgelig med, og han hadde visst vrt p showet fr, men han rpte ikke s mye utenom "det ser veldig ekte ut", s hvertfall jeg visste ikke helt hva jeg skulle forvente.

Men alts, de var faktisk sjuuukt levende, s helt ekte ut, helt amazing awesome fenomenalt, med lyseffekter, og lyd effekter og alt slags mulige effekter, anbefaler hvertfall alle se det hvis de fr sjansen! :D

ca. 6000 mennesker var det visst der, og det s ikke ut som om det var s mange nr alle satt p plassene, men jeg trodde litt mer p det da alle strmma ut i gatene etter showet. det var mange ,det!!

Jeg filma en del av showet, men noe som sikkert er ganske typisk for de fleste: Batteriet dde snn ca. halvveis i showet.-.- Jajja, tok n mange bilder fr det og! :

Greia med showet var at det var en dude som var arkeolog som stod p 'scena' , han tok oss med tilbake i tid for se hvordan plantene, kontinentene, og ikke minst dinosaurene utviklet seg gjennom millioner av r. Planter voksa, det var brann, det var slsskamper, dinosaur-babyer, dinosaurer som spiste dinosaur-babyene, masse som skjedde! Kjempemoro se p :D

Nr den diplodocus-mora kom ut, ble jeg serist redd for at den ksulle stange i taket, hvis ikke i en av lyskasterne, den var sjuukt hy!

Etter showet dro vi tilbake til Skien, der vi ble i en dag til, fr vi dro videre til noen gode venner i Horten. Der var vi 3 dager, og n er vi i Quality-kjedens strste hotell i Sarpsborg. Med klatrevegg, golfbane, lekeland, spa, badeanlegg m.m :) Koser oss hvertfall. Innlegg om det lager jeg nr vi kommer hjem.

Har forresten lagt ut flere bilder fra turen p instagram ;)

Natta folkens <3

4

Vennebyen i Vestlandshallen

Ok, nr folk sier: "er hun d, for du har sluttet blogge" fr jeg bare panikk, og fler meg skikkelig presa til skrive noe. I tilleg til ikke vre et bloggmenneske, s har jeg ikke alltid lyst, tid, eller humr til skrive noe+ at livet mitt for tiden ikke bare bestr av reiser og hotellopphold, men jeg ha skole, jobb, og en teit haug med lekser...men jeg skal n likevel prve bli flinkere til blogge oftere ;)

Her kommer et kort innlegg:

27. September hadde vi fly til Bergen kl 07.30 fra Sogndal, s vi var i Bergen god tid fr mamma og Natalia skulle p show i vestlandshallen. Da var vi p galleriet (senter i bergen), og koste oss p kafe osv :)

Vi hadde egentelig 4 biletter til Vennebyen-showet, men pappa dro ikke, s da hadde vi en igjen. Da kom jeg p at jeg egentelig ikke trengte dra, og at vi heller kunne gi bort de 2 bilettene til et barn fra Haukeland som kunne g med e forelder. Sjukepleierne ordnet med at noen fikk dem, og jeg vet ikke hvem det var men jeg hper de nt showet like mye som Natalia sa at hun gjorde ;)

28. September tok Natalia rntgenbilde p Haukeland for se om det var endringer siden siste MR.

Allerede med en gang sa legen at hun kunne se forandringer- for yeml. Den har blitt strre. Ikke mye, men litt. Snart kommer Natalia til ha et kort inngrep der hun fr et snt mindre kateter, slik at de slipper stikke henne hver gang de skal ta blodprve osv, og fordi den har blitt strre, er de redde for at den snart kommer til presse p nervene som gr ut til venstrearmen hennes, og da m hun ha morfin, (snn skikkelig bedvende drug) Da kommer hun til kunne f det gjennom det kateteret..

Nok om det! Hittil har Natalia hvertfall vrt i flott form, vi hper det fortsetter.


(Hun var jo og skikkelig stolt av ha jakke og t-skjorte fra vennebyen som hun fikk da vennebyen var i sogndal ) Hun var sjuukt fornyd etter showet, det var visst verdens beste ting hun hadde sett noen gang! (det forandrer seg fra dag til dag)


(Hahha, se som hret hennes stikker opp!) :P



Her sover hun p veien hjem alts, ikke p showet)

Vi var en natt p Haukeland hotell fr vi reiste hjem med bergensekspressen/ bten/skipet-whatever

(holder p med et nytt innlegg nr jeg er ferdig med dette!!)

Emilia og Natalia Polbratek

Emilia og Natalia Polbratek

14, Sogndal

Eg er ein glad og livlig jente meg ein kreftsyk lillesster p 5 r, som eg er veldig glad i <3. Dessverre virket ikke alt som det skulle, og hun har kanskje bare sommeren igjen. Derfor vil eg og resten av familien gjre dette til den beste sommeren hun har hatt :) Flg meg p Instagram! Tekkao25 ;)

Design

hits