36

"Historien"

Sognefjorden i Leikanger- som et paradis, med vakkre gule høstdager, solrike dager, vakre roser rundt huset....

Akkurat sånn var det i fjor og, da alt begynte.. I september 2011 hadde Natalia klaget over smerte i venstre armen. Drt skjedde sporadisk, en eller to ganger i uken, så vi trodde først det var en reaksjon på et brudd i armen hun hadde i mai 2011. Fra oktober 2011, kom smertene hver dag, men bare på kveldene når hun skulle sove. Det var vanskelig å få en time hos fastlegen, og i telefonsamtaler sa legene at det bare var en reaksjon på bruddet, at det kan være slike smerter en stund etter bruddet, og at vi bare skulle gi henne smertestillende medisiner. Når vi endelig fikk time hos fastlegen, hadde ikke Natalia noen smerter lenger, siden de bare kom til kvelden, og de klarte ikke å finne ut av noe. Derfor tok de meg ikke på alvor, sa at jeg overreagerer, og insinuerte at det kanskje var jeg som VILLE hun skulle være syk, og at det ikke var noe å bekymre seg for. 

I november 2011 mistet hun følelsen på fingrene 4 og 5, og hadde mer smerte over hele armen. For å prøve å vise legene hvor alvorlig det var, reiste vi til legevakten på kveldene, da Natalia hadde begynt å gråte av smerte. Men så er jo hun alltid så tøff, så det kom ikke en tåre da vi var på legevakta med fremmede mennesker.

Med tiden hjalp ikke "vanlige" smertestillende. Fastlegen henviset oss til videre konsultasjoner med lange ventetider på flere måneder. Jeg begynte å kjempe for å få fortere time hos spesialister og til undersøkelser som kunne avklare hva som skjer med barnet mitt. Flere ganger måtte jeg ta fri fra jobben for å ha tid til å ringe rundt til flere institusjoner med håp om at noen ville hjelpe oss fortest mulig. 

Endelig fikk vi time hos en ortoped som tok flere røntgenbilder fra albuen og ned, der natalia hadde hatt brudd, men han fant ikke noe grunn til smerte. "Et Mysterium", sa han bare at det var.  Han ga oss time på MR om 3-4 mnd. Henviste oss til nevrolog, der var vi 12. januar 2012. Nevrologen ga oss samme "diagnosen"-"Et mysterium". Men hånden til Natalia var stadig svakere, helt til hun mistet følelsen i alle fingrene, og mistet grepet. 

Nevrologen konkluderte med at nervene fra albuen og ned ikke var skadet, og at vi skulle fortsette å ha kontakt med fastlegen hvis det skulle være noe, og prøve fysioterapi. Vi dro hjem, jeg satt flere netter på nett for å finne ut av hva det kunne være som feilet henne, og ringte til maPge steder der jeg gang på gang måtte fortelle hele historien. Jeg ringte også til Polen, til en god barnenevrolog. Hun sa at hvis vi bodde i Polen, hadde Natalia vært på sykehus nå, for  ha tatt alle mulige undersøkelser. Hvorfor fungerte det ikke slik her i Norge??

 

Den 26. januar dro vi for å prøve akupunktur. Legen der var sjokkert over hvor store smerter hun hadde, og hvilken holdning andre leger hadde. " Ikke gi opp", sa han. "Jeg vet ikke hva som skjer med din datter, men jeg ser at det er veldig alvorlig. Kjemp med dem for å få hjelp for henne!"

I dag tror jeg han visste hva grunnen til smertene var, men at han ikke kunne spekulere uten en grundig undersøkelse. Uansett er jeg takknemlig for hans oppmuntring og holdning mot oss, han trodde jo på at hun faktisk hadde enorme smerter, og ga med kraft til at jeg kjempet videre-selv om mange leger allerede hadde begynt å le når jeg-ifølge dem- overreagerte. 

Den 28 januar økte smerten, Natalia gråt av smerte hver natt, og sov bare noen minutter inimellom. Den 30. januar  kl 04ringte jeg til sykehust (2 timer fra oss), og sa vi kom med natalia. Hun sa det var en "dum ide", fordi vi ikke tilhørte der, men i et mindre sykehus der de ikke har så mye utstyr så de kan diagnostere. Men likevel sa legevaktein i Lærdal at vi ikke får time med mindre vi har henvisning fra fastlegen- som hadde ledd av meg tidligere. Vakten sa vi kom til å "kaste bort tiden", og "tape penger". Hun sa vi mtte følge systemet. 

 

 

Vi var desperate, opfattet situasjonen som svært akutt, og var fortvilet. Betsemte oss for å dra i Førde. Der sa vi vi ikke kom til å dra derfra før de får undersøkt natalia. Vi ventet på venteværelset i 11 timer. Til slutt om en eldre lege som sa hun hadde en liten kul på venstre side av nakken, som presset på nervene. Det hadde ingen lagt merke til før....vi ble sendt akutt til Haukeland universitetssykehun i Bergen. Den 31. januar ble det tatt forskjellige undersøkelser å¨Barneklinikken i Haukeland, og endelig fikk vi diagnosen. kreft. "Rhabdomyesarkom", en tumor med matastase i lungene.  

"Hvor mye sjanse har hun?", spurte jeg, men fikk ikke noe svar. Natalia hadde en ukjent type kreft innenfor Rhabdomyosarkom, så det var vanskelig å si. 10-15%, sa legen til slutt. 

Endelig fikk vi diagnosen, med da var det ikke så mye vi kunne gjøre. Rhabdomyosarkom er en diagnose som på et tidligere stadium hadde vært mulig å operere, og som har en relativt god prognose. Ikke hod Natalia desverre....

DEn var altfor stor, og i en plass der operasjonen ikke var mulig. 

 

Slik begynte et nytt, helt ukjent kapittel i våre liv. 

 


2010. Dette bildet fikk over 2500 likes på facebook (Norges søteste mini"), der Emilia skrev at hennes lillesøster nå kjemper tappert mot kreft"

15

Walking with dinosaurs- Oslo spektrum

Høstferiee!! ahh<3

5. oktober tok vi fly til Oslo, (hadde fly kl 11.30).  Herfra har vi lagt en ferierute: , Oslo spektrum, overnatte hos venner i Skien, Horten, Hønefoss,  hotell i sarpsborg osv. Vi er ikke helt ferdige med ruta enda, og er fortsatt i Sarpsborg, skal videre til Hønefoss på Lørdag.

 

Jo, men så var det slik at vi ankom Oslo på ettermiddagen, og tok buss til bussterminalen, der vi møtte en venn av oss, Lars Erik. ( Verdens snilleste og kuleste, bare så det er sagt). Han hadde ordna det slik at vi fikk gratis buss fra Oslo til Skien. Han bodde og der et sted, så vi reiste med buss alle fire, tok ca 2 timer hver vei-.- Neida, buss er bare kosliig <3 (Tusen takk til NOR-WAYbussekspress som lot oss reise gratis ;)

Vi ble henta av en vennne til mamma, der vi skulle bo i 3 dager.

Jo, men altså: "Walking with dinosaurs" skulle vi se i Oslo spektrum dagen etter. Vi tok bussen fra og tilbake ( som vi og hadde gratis, og hang litt i sentrum før vi gikk inn i spektrum.

 

Lars Erik var selvfølgelig med, og han hadde visst vært på showet før, men han røpte ikke så mye utenom "det ser veldig ekte ut", så hvertfall jeg visste ikke helt hva jeg skulle forvente.

Men altså, de var faktisk sjuuukt levende, så helt ekte ut, helt amazing awesome fenomenalt, med lyseffekter, og lyd effekter og alt slags mulige effekter, anbefaler hvertfall alle å se det hvis de får  sjansen! :D

ca. 6000 mennesker var det visst der, og det så ikke ut som om det var såå mange når alle satt på plassene, men jeg trodde litt mer på det da alle strømma ut i gatene etter showet. det var mange ,det!!

Jeg filma en del av showet, men noe som sikkert er ganske typisk for de fleste: Batteriet døde sånn ca. halvveis i showet.-.- Jajja, tok nå mange bilder før det og! :

Greia med showet var at det var en dude som var arkeolog som stod på 'scena' , han tok oss med tilbake i tid for å se hvordan plantene, kontinentene, og ikke minst dinosaurene utviklet seg gjennom millioner av år. Planter voksa, det var brann, det var slåsskamper, dinosaur-babyer, dinosaurer som spiste dinosaur-babyene, masse som skjedde! Kjempemoro å se på :D 

Når den diplodocus-mora kom ut, ble jeg seriøst redd for at den ksulle stange i taket, hvis ikke i en av lyskasterne, den var sjuukt høy!

 

Etter showet dro vi tilbake til Skien, der vi ble i en dag til, før vi dro videre til noen gode venner i Horten. Der var vi 3 dager, og nå er vi i Quality-kjedens største hotell i Sarpsborg. Med klatrevegg, golfbane, lekeland, spa, badeanlegg m.m  :) Koser oss hvertfall. Innlegg om det lager jeg når vi kommer hjem. 

Har forresten lagt ut flere bilder fra turen på instagram ;)

Natta folkens <3

4

Vennebyen i Vestlandshallen

Ok, når folk sier: "er hun dø, for du har sluttet å blogge"  får jeg  bare panikk, og føler meg skikkelig presa til å skrive noe. I tilleg til å ikke være et bloggmenneske, så har jeg ikke alltid lyst, tid, eller humør til å skrive noe+ at livet mitt for tiden ikke bare består av reiser og hotellopphold, men jeg ha skole, jobb, og en teit haug med lekser...men jeg skal nå likevel prøve å bli flinkere til å blogge oftere ;) 

Her kommer et kort innlegg:

 

27. September hadde vi fly til Bergen kl 07.30 fra Sogndal, så vi var i Bergen god tid før mamma og Natalia skulle på show i vestlandshallen. Da var vi på galleriet (senter i bergen), og koste oss på kafe osv :)

Vi hadde egentelig 4 biletter til Vennebyen-showet, men pappa dro ikke, så da hadde vi en igjen. Da kom jeg på at jeg egentelig ikke trengte å dra, og at vi heller kunne gi bort de 2 bilettene til et barn fra Haukeland som kunne gå med e forelder. Sjukepleierne ordnet med at noen fikk dem, og jeg vet ikke hvem det var men jeg håper de nøt showet like mye som Natalia sa at hun gjorde ;)

 

28. September tok Natalia røntgenbilde på Haukeland for å se om det var endringer siden siste MR. 

Allerede med en gang sa legen at hun kunne se forandringer- for øyemål. Den har blitt større. Ikke mye, men litt. Snart kommer Natalia til å ha et kort inngrep der hun får et sånt mindre kateter, slik at de slipper å stikke henne hver gang de skal ta blodprøve osv, og fordi den har blitt større, er de redde for at den snart kommer til å presse på nervene som går ut til venstrearmen hennes, og da må hun ha morfin, (sånn skikkelig bedøvende drug) Da kommer hun til å kunne få det gjennom det kateteret..

 Nok om det! Hittil har Natalia hvertfall vært i flott form, vi håper det fortsetter.


(Hun var jo og skikkelig stolt av å ha jakke og t-skjorte fra vennebyen som hun fikk da vennebyen var i sogndal ) Hun var sjuukt fornøyd etter showet, det var visst verdens beste ting hun hadde sett noen gang! (det forandrer seg fra dag til dag)

 


(Hahha, se som håret hennes stikker opp!) :P

 



Her sover hun på veien hjem altså, ikke på showet)

Vi var en natt på Haukeland hotell før vi reiste hjem med bergensekspressen/ båten/skipet-whatever

(holder på med et nytt innlegg når jeg er ferdig med dette!!)

Emilia og Natalia Polbratek

Emilia og Natalia Polbratek

14, Sogndal

Eg er ein glad og livlig jente meg ein kreftsyk lillesøster på 5 år, som eg er veldig glad i <3. Dessverre virket ikke alt som det skulle, og hun har kanskje bare sommeren igjen. Derfor vil eg og resten av familien gjøre dette til den beste sommeren hun har hatt :) Følg meg på Instagram! Tekkao25 ;)

Design

hits