36

"Historien"

Sognefjorden i Leikanger- som et paradis, med vakkre gule høstdager, solrike dager, vakre roser rundt huset....

Akkurat sånn var det i fjor og, da alt begynte.. I september 2011 hadde Natalia klaget over smerte i venstre armen. Drt skjedde sporadisk, en eller to ganger i uken, så vi trodde først det var en reaksjon på et brudd i armen hun hadde i mai 2011. Fra oktober 2011, kom smertene hver dag, men bare på kveldene når hun skulle sove. Det var vanskelig å få en time hos fastlegen, og i telefonsamtaler sa legene at det bare var en reaksjon på bruddet, at det kan være slike smerter en stund etter bruddet, og at vi bare skulle gi henne smertestillende medisiner. Når vi endelig fikk time hos fastlegen, hadde ikke Natalia noen smerter lenger, siden de bare kom til kvelden, og de klarte ikke å finne ut av noe. Derfor tok de meg ikke på alvor, sa at jeg overreagerer, og insinuerte at det kanskje var jeg som VILLE hun skulle være syk, og at det ikke var noe å bekymre seg for. 

I november 2011 mistet hun følelsen på fingrene 4 og 5, og hadde mer smerte over hele armen. For å prøve å vise legene hvor alvorlig det var, reiste vi til legevakten på kveldene, da Natalia hadde begynt å gråte av smerte. Men så er jo hun alltid så tøff, så det kom ikke en tåre da vi var på legevakta med fremmede mennesker.

Med tiden hjalp ikke "vanlige" smertestillende. Fastlegen henviset oss til videre konsultasjoner med lange ventetider på flere måneder. Jeg begynte å kjempe for å få fortere time hos spesialister og til undersøkelser som kunne avklare hva som skjer med barnet mitt. Flere ganger måtte jeg ta fri fra jobben for å ha tid til å ringe rundt til flere institusjoner med håp om at noen ville hjelpe oss fortest mulig. 

Endelig fikk vi time hos en ortoped som tok flere røntgenbilder fra albuen og ned, der natalia hadde hatt brudd, men han fant ikke noe grunn til smerte. "Et Mysterium", sa han bare at det var.  Han ga oss time på MR om 3-4 mnd. Henviste oss til nevrolog, der var vi 12. januar 2012. Nevrologen ga oss samme "diagnosen"-"Et mysterium". Men hånden til Natalia var stadig svakere, helt til hun mistet følelsen i alle fingrene, og mistet grepet. 

Nevrologen konkluderte med at nervene fra albuen og ned ikke var skadet, og at vi skulle fortsette å ha kontakt med fastlegen hvis det skulle være noe, og prøve fysioterapi. Vi dro hjem, jeg satt flere netter på nett for å finne ut av hva det kunne være som feilet henne, og ringte til maPge steder der jeg gang på gang måtte fortelle hele historien. Jeg ringte også til Polen, til en god barnenevrolog. Hun sa at hvis vi bodde i Polen, hadde Natalia vært på sykehus nå, for  ha tatt alle mulige undersøkelser. Hvorfor fungerte det ikke slik her i Norge??

 

Den 26. januar dro vi for å prøve akupunktur. Legen der var sjokkert over hvor store smerter hun hadde, og hvilken holdning andre leger hadde. " Ikke gi opp", sa han. "Jeg vet ikke hva som skjer med din datter, men jeg ser at det er veldig alvorlig. Kjemp med dem for å få hjelp for henne!"

I dag tror jeg han visste hva grunnen til smertene var, men at han ikke kunne spekulere uten en grundig undersøkelse. Uansett er jeg takknemlig for hans oppmuntring og holdning mot oss, han trodde jo på at hun faktisk hadde enorme smerter, og ga med kraft til at jeg kjempet videre-selv om mange leger allerede hadde begynt å le når jeg-ifølge dem- overreagerte. 

Den 28 januar økte smerten, Natalia gråt av smerte hver natt, og sov bare noen minutter inimellom. Den 30. januar  kl 04ringte jeg til sykehust (2 timer fra oss), og sa vi kom med natalia. Hun sa det var en "dum ide", fordi vi ikke tilhørte der, men i et mindre sykehus der de ikke har så mye utstyr så de kan diagnostere. Men likevel sa legevaktein i Lærdal at vi ikke får time med mindre vi har henvisning fra fastlegen- som hadde ledd av meg tidligere. Vakten sa vi kom til å "kaste bort tiden", og "tape penger". Hun sa vi mtte følge systemet. 

 

 

Vi var desperate, opfattet situasjonen som svært akutt, og var fortvilet. Betsemte oss for å dra i Førde. Der sa vi vi ikke kom til å dra derfra før de får undersøkt natalia. Vi ventet på venteværelset i 11 timer. Til slutt om en eldre lege som sa hun hadde en liten kul på venstre side av nakken, som presset på nervene. Det hadde ingen lagt merke til før....vi ble sendt akutt til Haukeland universitetssykehun i Bergen. Den 31. januar ble det tatt forskjellige undersøkelser å¨Barneklinikken i Haukeland, og endelig fikk vi diagnosen. kreft. "Rhabdomyesarkom", en tumor med matastase i lungene.  

"Hvor mye sjanse har hun?", spurte jeg, men fikk ikke noe svar. Natalia hadde en ukjent type kreft innenfor Rhabdomyosarkom, så det var vanskelig å si. 10-15%, sa legen til slutt. 

Endelig fikk vi diagnosen, med da var det ikke så mye vi kunne gjøre. Rhabdomyosarkom er en diagnose som på et tidligere stadium hadde vært mulig å operere, og som har en relativt god prognose. Ikke hod Natalia desverre....

DEn var altfor stor, og i en plass der operasjonen ikke var mulig. 

 

Slik begynte et nytt, helt ukjent kapittel i våre liv. 

 


2010. Dette bildet fikk over 2500 likes på facebook (Norges søteste mini"), der Emilia skrev at hennes lillesøster nå kjemper tappert mot kreft"

POSTET AV:  Benedicte♥
18.10.2012   17:40
Dere er så utrolig sterke, keep going! Håper Natalie blir bedre!!
POSTET AV:  ingvild
18.10.2012   17:42
<3
POSTET AV:  foto blogg av; Sigrid
18.10.2012   17:48
Lykke til videre!
POSTET AV:  Line Juvet
18.10.2012   18:20
Hvordan går det nå..? :)
POSTET AV:  Anita
18.10.2012   18:34
Tårene triller her. Skjønner og kjenner sin mor`s fortvilelse. Skulle ikke være så vanskelig å bli tatt alvorlig av legene. Kjenner eg blir forbanna at det skal være slik!!! Håper og krysser fingrene for at det skal gå bra <3
POSTET AV:  Catrine aka Cakki
18.10.2012   19:39
for en sterk historie, tårene er i øynene mine... tapre sterke mennesker ønsker dere alt godt og lykke til videre <3
POSTET AV:  Monica Langedal
18.10.2012   21:37
Gråter jeg for så mye kunne vært anderledes. Glad i dere. Varm klem
POSTET AV:  Justina E
18.10.2012   23:56
Jeg blir så fortvilet over å lese den kampen dere har gått gjennom for å få legene til å ta dere på alvor. Dessverre skjer det altfor ofte at leger i Norge avfeier småbarnsforeldre, og hvor det til syvende og sist etter lang tid blir oppdaget at noe veldig alvorlig skjer med barnet. Når foreldrene sier noe er galt med barnet deres, må de tas på alvor. Det er de som kjenner ungen. Barn oppfører seg helt annerledes foran fremmede enn foran familien, og det ser det ut til at leger som ofte har barn selv likevel ikke forstår. Jeg kjenner til mennesker som bor her i Norge som gir opp, og de reiser til Polen på sykehus der. Det bruker ikke ta lang tid før de har fått en diagnose. Helsevesenet i Norge er som et u-land i forhold til Polen. Det er skremmende at i min velse omgangskrets har flere polakker reist "hjem" og fått både korrekt diagnose og behandling, mens legene her i Norge ler av dem, bagatelliserer og ikke henviser videre for skikkelig og grundig undersøkelse. Dessverre er jeg overbevist om at liv går tapt i Norge hver eneste dag fordi legene feildiagnotiserer eller ikke diagnostiserer i det hele tatt.

Håper dere får en fin tid fremover sammen selv om veslejenta sliter med sitt.

Mange klemmer fra Justina
POSTET AV:  Michelle Catharina
19.10.2012   11:51
stå på! <3
POSTET AV:  Eline
19.10.2012   14:06
<3Jeg kan ikke forestille meg hva dere har gått igjennom!
POSTET AV:  Amalie
19.10.2012   14:27
Tårene er her nå

For en sterk historie¨

Lykke til videre og stå på <3
POSTET AV: 
19.10.2012   15:15
jeg vet hvordan dere hat det og det er helt jævlig! Stå på og det er fortsatt håp! jeg skal be for dere!<3
POSTET AV:  Thea Helen
19.10.2012   16:05
Sterk historie! Har selv ett søskenbarn på 10 som har svulst i i hode, og det er absolutt ikke noe gøy. Han hadde sterk hodepine en hel sommer, uten att legene tok det alvorlig selv om vi mente at det var noe galt. Tilslutt begynte han å sjegle med øynene, og det var da legene tok fatt i "problemet". Alt han går gjennom, er så utrolig trist å se på.. Kreftpasienter er absolutt det sterkeste som finnes! Natalia er en sterk jente, og det er du også! Stå på videre, alt skal ordne seg!=)
POSTET AV:  Linn Maria
19.10.2012   21:29
Dette er kjempe trist:'(

Hun kjemper, Og håper bare at et mirakel kan skje.

Hils så mye til litj jento, Og at hu va kjempe søøøtt på bildet. Hu e no det på de anner bildan og da:D

Det var litt av en historie.

Jeg har selv mistet søstra mi, I fjor November, Og det var av Blodkreft:'(

God bedring!!

Klem te alle sammen fra Linn Maria.!!
POSTET AV:  Hege
19.10.2012   21:55
Det var en sterk historie du deler med oss. Helt ufattelig at man ofte må kjempe sånn for å bli hørt og få hjelp av det norske helsevesnet. Min lillebror fikk også diagnosen kreft for en del år tilbake etter mange legebesøk med beskjed om at han bare hadde influensa og var sliten.. Vi er så heldige å fortsatt ha han her sammen med oss etter en strevsom kamp, en kamp som han vant. Håper det skjer et mirakel med lillejenta deres, og at dere får en lang og fin tid sammen. Tenker på dere <3
POSTET AV:  Mette
21.10.2012   10:26
Det er en nesten umennskelig situasjon å komme opp i der dere vet at noe er i veien og dere ikke blir hørt. En sterk historie som griper meg i hjerte. Mange varme hilsner til dere alle.
POSTET AV:  Vanja
21.10.2012   14:20
<3
POSTET AV:  Ingeborg Nygjerd
21.10.2012   17:20
<3
POSTET AV:  Olivia
21.10.2012   21:44
Uff, det er noe virkelig galt med det norske helsevesen. Det er ikke første gangen dette skjer, og det er absolutt ikke sånn det skal være. Hvorfor kan de ikke bare se seg i speilet og tenke hvordan de selv ville hatt det hvis det var deres eget barn som var alvorlig sykt, og fastlegen nektet og overhodet undersøke det? Jeg håper virkelig dere har saksøkt det svinet av en fastlege, hans aller viktigste jobb er å ta pasientene på alvor, og alt tyder på at han ikke har gjort jobben sin. Utrolig trist at dette skulle gå på bekostning av lille Natalia. Søte, tapre Natalia! Får så vondt av dette, hun og dere har gått gjennom så mye som burde vært unngått! Håper alt går bra med dere nå, dere virker som en fantastisk og tøff familie som vil det beste for Natalia! <3

Klem fra Olivia :)
POSTET AV:  Fantasybird
22.10.2012   16:02
Veldig rørende historie.

Hils til Natalia og si god bedring fra meg.
POSTET AV:  Sara
24.10.2012   08:48
Jeg blir lei meg over helsevesenet når jeg leser deres historie. Jeg er selv turnuslege og småbarnsmor. Hvis jeg hadde vært fastlegen din så ville jeg vært utrolig lei meg.

Noe av det viktigste vi lærte på medisinstudiet var å høre på foreldrene, hvis de mener barnet er sykt. Det er foreldrene som kjenner barnet best. Jeg roser deg for at du sto på for jenta di. Jeg tror ikke det forløpet med ventetid osv som dere opplevde er så uvanlig. Det er ventetid for spesialister, mr, ct, osv. Armsmerter kan være tusen forskjellige ting, og vi leger kvier oss nok for å si at vi mistenker kreft.

Måten du ble møtt på av fastlegen og vakthavende på sykehuset er helt uakseptabelt. Jeg håper du har gitt tilbakemelding til de ansvarlige. Man skal møte pasienter med empati, ikke latterliggjøring.

Det er fint at dere har lagd denne bloggen. Det er faktisk ikke alle som vet en gang at barn kan få kreft, og at det dessverre ikke er alle som overlever. Kreft hos barn får altfor lite oppmerksomhet og penger til forskning sammenlignet med f eks brystkreft.

Natalia er i mine bønner og tanker. Hun er heldig som har en super snill storesøster.
POSTET AV:  Emilia
24.10.2012   09:53
Tusen tusen takk for alle fine komentarer:)

Sara- tusen takk, det er viktig det du skev. Monika
POSTET AV:  Karnjo
25.10.2012   21:08
Hvordan går det med Natalia? Keep going and never give up!
POSTET AV:  Lise
26.10.2012   20:47
Høres ut som dere burde søke om pasientskadeerstatning.
POSTET AV:  Trine
29.10.2012   10:39
Så bra dere har stått på og jeg håper legen som avviste dere flere ganger får seg en smekk. Jeg har selv et sykt barn og har nektet å forlate sykehuset før jeg har fått nødvendige svar. Skulle være unødvendig å bli "okkupanter" for å bli hørt. Og det stjeler krefter som man bør få bruke på barnet... Synes dere er supertøffe. Håper dere får mange år med Natalia. Takk for at dere deler historien med oss :-)
POSTET AV:  svangerskapsbloggen.blogg.no
29.10.2012   21:25
Mammahjertet mitt gråter for dere. For en styrke,for et mot. Stå på!! <3
POSTET AV:  elise
30.10.2012   15:07
lever hun forsatt? :))
POSTET AV:  hello
02.11.2012   15:04
kan du snart skrive nye innlegg
POSTET AV:  Andrea :)
03.11.2012   12:33
Jeg synes det er veldig tøft gjordt og skrive om sine egne svakheter og fortelle hvordan det er for dere !

Fortsett sånn, dere kjemper sammen !!

<3
POSTET AV:  Mia
04.11.2012   20:47
Skrive mere`?
POSTET AV:  <3
15.11.2012   22:13
Dere kjemper utrolig tappert! Og selv en på sidelinja, en som "bare kommenterer", støtter dere virkelig! Jeg tenker mye på dere og hadde ikke klart å vært i en slik situasjon.. Jeg får mye mer respekt for livet generelt når jeg ser at "det umulige" kan faktisk ramme de beste her i verden.(dere <3)

Jeg kjemper med dere, selv om jeg ikke kan bidra med så mye. MEN jeg er her og kan gi gode ord og støtte <3
POSTET AV:  Camilla♫
20.11.2012   19:05
Jeg får helt vondt i hjertet og kroppen min av å høre om de elendige sykehus historiene våre her til lands. Var bra de endelig fant ut hva det var, men at det faktisk var for sent til å kunne opereres er grusomt og alt fordi vi har for tåpelige leger her og idiotisk system. Når en så liten jente over lang periode klager over en spesifikk smerte, burde det blinke en liten lampe i topp etasjen på disse legene våre. Hva må til for at de skal strekke seg litt lenger for å hjelpe pasientene sine? Er jo pasienter dem lever av.

Ønsker Natalia og hele familien alt godt og masse masse lykke til <3
POSTET AV:  Cecilie Stensæter
27.11.2012   19:14
Så utrolig trist å høre! Håper alt går bra med deg, Natlia og deres familie. Håper dere har det bra denne tiden, og at hun får et lengre enn forventa liv! Never Say Never! <3

Gode ønsker og klemmer fra Cecilie
POSTET AV: 
28.11.2012   15:10
Sitter med tårer i øyene. Utrolig sterk historie! Lykke til videre <3
POSTET AV:  Siril
24.02.2013   15:35
Vet Natalia at hun har kreft?
POSTET AV:  Hilde
01.03.2013   17:17
Kjære nærmeste til denne vakre, lille jenta. Jeg har stadig tittet innom bloggen, smilt og grått om hverandre mens jeg har lest og sett på bilder. Det oser av omsorg i tekstene. Og bildene av ren kjærlighet. Jeg er helt sikker på at Natalia fikk en fantastisk god siste sommer sammen med dere. Hun kunne ikke hatt en bedre storesøster, og som storesøster selv blir jeg meget rørt av å lese hvor tapper og omsorgsfull Emilia har vært hele veien. En ydmyk takk for åpenheten dere har vist oss lesere. Ved å lese bloggen har jeg begynt å skjønne hvor takknemlig jeg er for hver dag- selv for mandagene! Og hvor mye små gleder i hverdagen betyr. Ikke minst hvor skjørt og vakkert livet er... Jeg både tenker på og føler med dere. De beste ønsker og omtanke, Hilde S M.



Vil du si noe om ""Historien"" ?










Emilia og Natalia Polbratek

Emilia og Natalia Polbratek

14, Sogndal

Eg er ein glad og livlig jente meg ein kreftsyk lillesøster på 5 år, som eg er veldig glad i <3. Dessverre virket ikke alt som det skulle, og hun har kanskje bare sommeren igjen. Derfor vil eg og resten av familien gjøre dette til den beste sommeren hun har hatt :) Følg meg på Instagram! Tekkao25 ;)

Design

hits