36

"Historien"

Sognefjorden i Leikanger- som et paradis, med vakkre gule hstdager, solrike dager, vakre roser rundt huset....

Akkurat snn var det i fjor og, da alt begynte.. I september 2011 hadde Natalia klaget over smerte i venstre armen. Drt skjedde sporadisk, en eller to ganger i uken, s vi trodde frst det var en reaksjon p et brudd i armen hun hadde i mai 2011. Fra oktober 2011, kom smertene hver dag, men bare p kveldene nr hun skulle sove. Det var vanskelig f en time hos fastlegen, og i telefonsamtaler sa legene at det bare var en reaksjon p bruddet, at det kan vre slike smerter en stund etter bruddet, og at vi bare skulle gi henne smertestillende medisiner. Nr vi endelig fikk time hos fastlegen, hadde ikke Natalia noen smerter lenger, siden de bare kom til kvelden, og de klarte ikke finne ut av noe. Derfor tok de meg ikke p alvor, sa at jeg overreagerer, og insinuerte at det kanskje var jeg som VILLE hun skulle vre syk, og at det ikke var noe bekymre seg for.

I november 2011 mistet hun flelsen p fingrene 4 og 5, og hadde mer smerte over hele armen. For prve vise legene hvor alvorlig det var, reiste vi til legevakten p kveldene, da Natalia hadde begynt grte av smerte. Men s er jo hun alltid s tff, s det kom ikke en tre da vi var p legevakta med fremmede mennesker.

Med tiden hjalp ikke "vanlige" smertestillende. Fastlegen henviset oss til videre konsultasjoner med lange ventetider p flere mneder. Jeg begynte kjempe for f fortere time hos spesialister og til underskelser som kunne avklare hva som skjer med barnet mitt. Flere ganger mtte jeg ta fri fra jobben for ha tid til ringe rundt til flere institusjoner med hp om at noen ville hjelpe oss fortest mulig.

Endelig fikk vi time hos en ortoped som tok flere rntgenbilder fra albuen og ned, der natalia hadde hatt brudd, men han fant ikke noe grunn til smerte. "Et Mysterium", sa han bare at det var. Han ga oss time p MR om 3-4 mnd. Henviste oss til nevrolog, der var vi 12. januar 2012. Nevrologen ga oss samme "diagnosen"-"Et mysterium". Men hnden til Natalia var stadig svakere, helt til hun mistet flelsen i alle fingrene, og mistet grepet.

Nevrologen konkluderte med at nervene fra albuen og ned ikke var skadet, og at vi skulle fortsette ha kontakt med fastlegen hvis det skulle vre noe, og prve fysioterapi. Vi dro hjem, jeg satt flere netter p nett for finne ut av hva det kunne vre som feilet henne, og ringte til maPge steder der jeg gang p gang mtte fortelle hele historien. Jeg ringte ogs til Polen, til en god barnenevrolog. Hun sa at hvis vi bodde i Polen, hadde Natalia vrt p sykehus n, for ha tatt alle mulige underskelser. Hvorfor fungerte det ikke slik her i Norge??

Den 26. januar dro vi for prve akupunktur. Legen der var sjokkert over hvor store smerter hun hadde, og hvilken holdning andre leger hadde. " Ikke gi opp", sa han. "Jeg vet ikke hva som skjer med din datter, men jeg ser at det er veldig alvorlig. Kjemp med dem for f hjelp for henne!"

I dag tror jeg han visste hva grunnen til smertene var, men at han ikke kunne spekulere uten en grundig underskelse. Uansett er jeg takknemlig for hans oppmuntring og holdning mot oss, han trodde jo p at hun faktisk hadde enorme smerter, og ga med kraft til at jeg kjempet videre-selv om mange leger allerede hadde begynt le nr jeg-iflge dem- overreagerte.

Den 28 januar kte smerten, Natalia grt av smerte hver natt, og sov bare noen minutter inimellom. Den 30. januar kl 04ringte jeg til sykehust (2 timer fra oss), og sa vi kom med natalia. Hun sa det var en "dum ide", fordi vi ikke tilhrte der, men i et mindre sykehus der de ikke har s mye utstyr s de kan diagnostere. Men likevel sa legevaktein i Lrdal at vi ikke fr time med mindre vi har henvisning fra fastlegen- som hadde ledd av meg tidligere. Vakten sa vi kom til "kaste bort tiden", og "tape penger". Hun sa vi mtte flge systemet.

Vi var desperate, opfattet situasjonen som svrt akutt, og var fortvilet. Betsemte oss for dra i Frde. Der sa vi vi ikke kom til dra derfra fr de fr underskt natalia. Vi ventet p ventevrelset i 11 timer. Til slutt om en eldre lege som sa hun hadde en liten kul p venstre side av nakken, som presset p nervene. Det hadde ingen lagt merke til fr....vi ble sendt akutt til Haukeland universitetssykehun i Bergen. Den 31. januar ble det tatt forskjellige underskelser Barneklinikken i Haukeland, og endelig fikk vi diagnosen. kreft. "Rhabdomyesarkom", en tumor med matastase i lungene.

"Hvor mye sjanse har hun?", spurte jeg, men fikk ikke noe svar. Natalia hadde en ukjent type kreft innenfor Rhabdomyosarkom, s det var vanskelig si. 10-15%, sa legen til slutt.

Endelig fikk vi diagnosen, med da var det ikke s mye vi kunne gjre. Rhabdomyosarkom er en diagnose som p et tidligere stadium hadde vrt mulig operere, og som har en relativt god prognose. Ikke hod Natalia desverre....

DEn var altfor stor, og i en plass der operasjonen ikke var mulig.

Slik begynte et nytt, helt ukjent kapittel i vre liv.


2010. Dette bildet fikk over 2500 likes p facebook (Norges steste mini"), der Emilia skrev at hennes lillesster n kjemper tappert mot kreft"

POSTET AV:  Benedicte♥
18.10.2012   17:40
Dere er s utrolig sterke, keep going! Hper Natalie blir bedre!!
POSTET AV:  ingvild
18.10.2012   17:42
<3
POSTET AV:  foto blogg av; Sigrid
18.10.2012   17:48
Lykke til videre!
POSTET AV:  Line Juvet
18.10.2012   18:20
Hvordan gr det n..? :)
POSTET AV:  Anita
18.10.2012   18:34
Trene triller her. Skjnner og kjenner sin mor`s fortvilelse. Skulle ikke vre s vanskelig bli tatt alvorlig av legene. Kjenner eg blir forbanna at det skal vre slik!!! Hper og krysser fingrene for at det skal g bra <3
POSTET AV:  Catrine aka Cakki
18.10.2012   19:39
for en sterk historie, trene er i ynene mine... tapre sterke mennesker nsker dere alt godt og lykke til videre <3
POSTET AV:  Monica Langedal
18.10.2012   21:37
Grter jeg for s mye kunne vrt anderledes. Glad i dere. Varm klem
POSTET AV:  Justina E
18.10.2012   23:56
Jeg blir s fortvilet over lese den kampen dere har gtt gjennom for f legene til ta dere p alvor. Dessverre skjer det altfor ofte at leger i Norge avfeier smbarnsforeldre, og hvor det til syvende og sist etter lang tid blir oppdaget at noe veldig alvorlig skjer med barnet. Nr foreldrene sier noe er galt med barnet deres, m de tas p alvor. Det er de som kjenner ungen. Barn oppfrer seg helt annerledes foran fremmede enn foran familien, og det ser det ut til at leger som ofte har barn selv likevel ikke forstr. Jeg kjenner til mennesker som bor her i Norge som gir opp, og de reiser til Polen p sykehus der. Det bruker ikke ta lang tid fr de har ftt en diagnose. Helsevesenet i Norge er som et u-land i forhold til Polen. Det er skremmende at i min velse omgangskrets har flere polakker reist "hjem" og ftt bde korrekt diagnose og behandling, mens legene her i Norge ler av dem, bagatelliserer og ikke henviser videre for skikkelig og grundig underskelse. Dessverre er jeg overbevist om at liv gr tapt i Norge hver eneste dag fordi legene feildiagnotiserer eller ikke diagnostiserer i det hele tatt.

Hper dere fr en fin tid fremover sammen selv om veslejenta sliter med sitt.

Mange klemmer fra Justina
POSTET AV:  Michelle Catharina
19.10.2012   11:51
st p! <3
POSTET AV:  Eline
19.10.2012   14:06
<3Jeg kan ikke forestille meg hva dere har gtt igjennom!
POSTET AV:  Amalie
19.10.2012   14:27
Trene er her n

For en sterk historie

Lykke til videre og st p <3
POSTET AV: 
19.10.2012   15:15
jeg vet hvordan dere hat det og det er helt jvlig! St p og det er fortsatt hp! jeg skal be for dere!<3
POSTET AV:  Thea Helen
19.10.2012   16:05
Sterk historie! Har selv ett sskenbarn p 10 som har svulst i i hode, og det er absolutt ikke noe gy. Han hadde sterk hodepine en hel sommer, uten att legene tok det alvorlig selv om vi mente at det var noe galt. Tilslutt begynte han sjegle med ynene, og det var da legene tok fatt i "problemet". Alt han gr gjennom, er s utrolig trist se p.. Kreftpasienter er absolutt det sterkeste som finnes! Natalia er en sterk jente, og det er du ogs! St p videre, alt skal ordne seg!=)
POSTET AV:  Linn Maria
19.10.2012   21:29
Dette er kjempe trist:'(

Hun kjemper, Og hper bare at et mirakel kan skje.

Hils s mye til litj jento, Og at hu va kjempe stt p bildet. Hu e no det p de anner bildan og da:D

Det var litt av en historie.

Jeg har selv mistet sstra mi, I fjor November, Og det var av Blodkreft:'(

God bedring!!

Klem te alle sammen fra Linn Maria.!!
POSTET AV:  Hege
19.10.2012   21:55
Det var en sterk historie du deler med oss. Helt ufattelig at man ofte m kjempe snn for bli hrt og f hjelp av det norske helsevesnet. Min lillebror fikk ogs diagnosen kreft for en del r tilbake etter mange legebesk med beskjed om at han bare hadde influensa og var sliten.. Vi er s heldige fortsatt ha han her sammen med oss etter en strevsom kamp, en kamp som han vant. Hper det skjer et mirakel med lillejenta deres, og at dere fr en lang og fin tid sammen. Tenker p dere <3
POSTET AV:  Mette
21.10.2012   10:26
Det er en nesten umennskelig situasjon komme opp i der dere vet at noe er i veien og dere ikke blir hrt. En sterk historie som griper meg i hjerte. Mange varme hilsner til dere alle.
POSTET AV:  Vanja
21.10.2012   14:20
<3
POSTET AV:  Ingeborg Nygjerd
21.10.2012   17:20
<3
POSTET AV:  Olivia
21.10.2012   21:44
Uff, det er noe virkelig galt med det norske helsevesen. Det er ikke frste gangen dette skjer, og det er absolutt ikke snn det skal vre. Hvorfor kan de ikke bare se seg i speilet og tenke hvordan de selv ville hatt det hvis det var deres eget barn som var alvorlig sykt, og fastlegen nektet og overhodet underske det? Jeg hper virkelig dere har sakskt det svinet av en fastlege, hans aller viktigste jobb er ta pasientene p alvor, og alt tyder p at han ikke har gjort jobben sin. Utrolig trist at dette skulle g p bekostning av lille Natalia. Ste, tapre Natalia! Fr s vondt av dette, hun og dere har gtt gjennom s mye som burde vrt unngtt! Hper alt gr bra med dere n, dere virker som en fantastisk og tff familie som vil det beste for Natalia! <3

Klem fra Olivia :)
POSTET AV:  Fantasybird
22.10.2012   16:02
Veldig rrende historie.

Hils til Natalia og si god bedring fra meg.
POSTET AV:  Sara
24.10.2012   08:48
Jeg blir lei meg over helsevesenet nr jeg leser deres historie. Jeg er selv turnuslege og smbarnsmor. Hvis jeg hadde vrt fastlegen din s ville jeg vrt utrolig lei meg.

Noe av det viktigste vi lrte p medisinstudiet var hre p foreldrene, hvis de mener barnet er sykt. Det er foreldrene som kjenner barnet best. Jeg roser deg for at du sto p for jenta di. Jeg tror ikke det forlpet med ventetid osv som dere opplevde er s uvanlig. Det er ventetid for spesialister, mr, ct, osv. Armsmerter kan vre tusen forskjellige ting, og vi leger kvier oss nok for si at vi mistenker kreft.

Mten du ble mtt p av fastlegen og vakthavende p sykehuset er helt uakseptabelt. Jeg hper du har gitt tilbakemelding til de ansvarlige. Man skal mte pasienter med empati, ikke latterliggjring.

Det er fint at dere har lagd denne bloggen. Det er faktisk ikke alle som vet en gang at barn kan f kreft, og at det dessverre ikke er alle som overlever. Kreft hos barn fr altfor lite oppmerksomhet og penger til forskning sammenlignet med f eks brystkreft.

Natalia er i mine bnner og tanker. Hun er heldig som har en super snill storesster.
POSTET AV:  Emilia
24.10.2012   09:53
Tusen tusen takk for alle fine komentarer:)

Sara- tusen takk, det er viktig det du skev. Monika
POSTET AV:  Karnjo
25.10.2012   21:08
Hvordan gr det med Natalia? Keep going and never give up!
POSTET AV:  Lise
26.10.2012   20:47
Hres ut som dere burde ske om pasientskadeerstatning.
POSTET AV:  Trine
29.10.2012   10:39
S bra dere har sttt p og jeg hper legen som avviste dere flere ganger fr seg en smekk. Jeg har selv et sykt barn og har nektet forlate sykehuset fr jeg har ftt ndvendige svar. Skulle vre undvendig bli "okkupanter" for bli hrt. Og det stjeler krefter som man br f bruke p barnet... Synes dere er supertffe. Hper dere fr mange r med Natalia. Takk for at dere deler historien med oss :-)
POSTET AV:  svangerskapsbloggen.blogg.no
29.10.2012   21:25
Mammahjertet mitt grter for dere. For en styrke,for et mot. St p!! <3
POSTET AV:  elise
30.10.2012   15:07
lever hun forsatt? :))
POSTET AV:  hello
02.11.2012   15:04
kan du snart skrive nye innlegg
POSTET AV:  Andrea :)
03.11.2012   12:33
Jeg synes det er veldig tft gjordt og skrive om sine egne svakheter og fortelle hvordan det er for dere !

Fortsett snn, dere kjemper sammen !!

<3
POSTET AV:  Mia
04.11.2012   20:47
Skrive mere`?
POSTET AV:  <3
15.11.2012   22:13
Dere kjemper utrolig tappert! Og selv en p sidelinja, en som "bare kommenterer", sttter dere virkelig! Jeg tenker mye p dere og hadde ikke klart vrt i en slik situasjon.. Jeg fr mye mer respekt for livet generelt nr jeg ser at "det umulige" kan faktisk ramme de beste her i verden.(dere <3)

Jeg kjemper med dere, selv om jeg ikke kan bidra med s mye. MEN jeg er her og kan gi gode ord og sttte <3
POSTET AV:  Camilla♫
20.11.2012   19:05
Jeg fr helt vondt i hjertet og kroppen min av hre om de elendige sykehus historiene vre her til lands. Var bra de endelig fant ut hva det var, men at det faktisk var for sent til kunne opereres er grusomt og alt fordi vi har for tpelige leger her og idiotisk system. Nr en s liten jente over lang periode klager over en spesifikk smerte, burde det blinke en liten lampe i topp etasjen p disse legene vre. Hva m til for at de skal strekke seg litt lenger for hjelpe pasientene sine? Er jo pasienter dem lever av.

nsker Natalia og hele familien alt godt og masse masse lykke til <3
POSTET AV:  Cecilie Stenster
27.11.2012   19:14
S utrolig trist hre! Hper alt gr bra med deg, Natlia og deres familie. Hper dere har det bra denne tiden, og at hun fr et lengre enn forventa liv! Never Say Never! <3

Gode nsker og klemmer fra Cecilie
POSTET AV: 
28.11.2012   15:10
Sitter med trer i yene. Utrolig sterk historie! Lykke til videre <3
POSTET AV:  Siril
24.02.2013   15:35
Vet Natalia at hun har kreft?
POSTET AV:  Hilde
01.03.2013   17:17
Kjre nrmeste til denne vakre, lille jenta. Jeg har stadig tittet innom bloggen, smilt og grtt om hverandre mens jeg har lest og sett p bilder. Det oser av omsorg i tekstene. Og bildene av ren kjrlighet. Jeg er helt sikker p at Natalia fikk en fantastisk god siste sommer sammen med dere. Hun kunne ikke hatt en bedre storesster, og som storesster selv blir jeg meget rrt av lese hvor tapper og omsorgsfull Emilia har vrt hele veien. En ydmyk takk for penheten dere har vist oss lesere. Ved lese bloggen har jeg begynt skjnne hvor takknemlig jeg er for hver dag- selv for mandagene! Og hvor mye sm gleder i hverdagen betyr. Ikke minst hvor skjrt og vakkert livet er... Jeg bde tenker p og fler med dere. De beste nsker og omtanke, Hilde S M.



Vil du si noe om ""Historien"" ?










Emilia og Natalia Polbratek

Emilia og Natalia Polbratek

14, Sogndal

Eg er ein glad og livlig jente meg ein kreftsyk lillesster p 5 r, som eg er veldig glad i <3. Dessverre virket ikke alt som det skulle, og hun har kanskje bare sommeren igjen. Derfor vil eg og resten av familien gjre dette til den beste sommeren hun har hatt :) Flg meg p Instagram! Tekkao25 ;)

Design

hits