Meg og Natalia

Jeg har alltid vært flink, og likt å skrive om forskjellige ting, men for første gang er jeg tom for ord. Det er veldig hardt for meg å skrive om dette, så jeg skal ikke skrive så mye heller. 

De siste tolv timene fikk hun enorme mengder smertestillende, og all annen slags medisin, så hun hadde ingen smerter, og klarte å puste. Men pulsen hadde vært ekstremt høy de siste 14 timene, og til slutt orket ikke hjertet mer. Hun var veldig svak, men bevisst, helt til ca fem minutter før hun sovnet inn, ca kl elleve på formiddagen.

Jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre framover. Et nytt kapittel har begynt i våre liv. Et kapittel uten Natalia. Perfekte, vakre, smarte, og beste lillesøsteren jeg noen gang kunne få. Vi vil alltid elske deg <3                

Vi vil  og veldig gjerne takke lege Leiv Erik Husabø, og hjemmesykepleierne i Lekanger, for omsorgen og støtten, og de flotte legene og sykepleierne ved Haukeland barneklinikk post 5, og barneavdelingen ved sykehuset i Førde. Vi vil og takke for alle blomster og gaver vi har fått de siste dagene. 

Natalia vil være dypt savnet, og alle er velkomne til å legge igjen en siste hilsen til Natalia her på bloggen. 

Var kanksje flere som så på kongens nyttårstale 2012 i går kveld?

Vel, jeg så heller på reprisen av American Music Awards 2012, da jeg fikk en melding fra nrk om at de ville snakke med meg fordi jeg ble nevnt i kongens tale.

Kongens tale?? Jeg byttet over til nrk som sendte talen, men da var det akkurat ferdig! Trodde fortsatt ikke helt på det med talen, så skyndte meg med å finne det på nettet. Jeg ringte tilbake til nrk for å høre hva de ville snakke med meg om, og de ville ha meg på dagsrevyen neste dag....dette er 4. gangen jeg sier nei til tv..-.^

VG Ringte også for en uttalelse elns, for å høre hva vi synes om det, og mamma snakket med dem. Her er artikkelen som kom ut en halvtime etter at mamma hadde snakket med dem: 

http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10064148

Men altså, kongen sa i talen sin:

-"Vi har nordmenn ute på oppdrag for fred og sikkerhet i Forsvaret, utenrikstjenesten og frivillige organisasjoner. Dem har vi all grunn til å være stolte av og takknemlige overfor.

Samtidig har vi mange helter også innenfor landets grenser.

I sommer leste jeg om en 13 år gammel jente som ville gi sin kreftsyke lillesøster verdens beste sommerferie. Takket være gaver fra enkeltpersoner og bedrifter fikk den lille jenta en drømmeferie.

Jeg var helt sjokka. Han sa jo ikke så mye om meg, men hallo, hvor mange enkeltpersoner tok han med i talen sin? Ganske få. 

Men han har lest om meg! Hadde ALDRI falt med inn at han viste hvem jeg var! Visste at jeg i det hele tatt eksisterte liksom! Det var veldig overveldende, og selvfølgelig en stor ære.

Det strømmet inn med meldinger fra folk vi kjente og ikke kjente, som skulle gratulere og ønsket et godt nyttår. Vi hadde en veldig fin kveld, og det håper jeg alle dere også har hatt!

(Bilde jeg tok i går kveld)

Håper 2013 blir et flott år for alle!

Jess, då  var da klart:

Eg vart årets sogning 2012! 

Hadde eit intervju og photoshoot" med sogn avis eit par dagar sida, og artikkelen kjem mest sannsynle på trykk i løpet ao neste veka ;))

No må eg vel begynne å skjerpa meg når da gjelde å snakka sognemaaaol....

<3

______________________________________________________________________________________________________________________________

Men altså -over til bokmål og noe annet:

Det har vært utrolig mange folk i det siste som har spurt om hvoran det går med Natalia..og det er ikke noe morsomt å skrive om det til alle og enhver, så jeg skriver det her.

Sist uke var jeg alene hjemme et par dager, de andre var i sykehuset i Førde. Den har blit større, og hun har enda mer vondt....nå kan det være like før...:/...så nå er hun hele tiden koblet til en "smertepumpe", Det kommer helsesøstre hver dag hjem til oss for å gi henne mer morfin i "smertepumpa", som er en middels stor dings som hun er koblet til, slik at hun får smertestillende 24/7. 

Det er ganske vanskelig å se henne sånn, og morfinen gjør henne veldig trøtt, så hun sover veldig mye fog er veeldig kosete for tiden, og har kanskje tre timer om dagen der hun er sånn mer aktiv , får litt bedre humær, og går litt rundt i huset osv.

Jaja.

______________________________________________________________________________________________________________________________

Så var det noen som spurte om jeg ikke kunne poste noen bilder av meg selv på bloggen, de fleste har bare sett meg i aviser og internett osv, for jeg har hatt litt mer fokus på natalia her på bloggen og hatt mer bilder av henne...men ok da, siden jeg akkurat har et nytt bilde fra juleballet jeg var på på torsdag ;))

Ellers har tante kommet (lillesøstra til mamma på 17 år) kooos <3

-Emilia

Heii :)

Må nesten skrive litt om hva som har skjedd i det siste:

På tirsdag hadde vi besøk fra Bjørn Olav Jahre, fra gyldendal forlag, for å planlegge litt videre med boka. Den er nesten ferdig, og det står allerede litt om den på gyldensdals nettside, både om boka og "forfatterne" (meg og mamma)...det med forfattere er litt rart for det står at "emilia er 14 år, og går i 9. kl på kvåle skule, DETTE ER HENNES FØRSTE BOK"...hahha, var litt rart, som om jeg har tekt å bli forfatter og gi ut flere..-.^..jaja, man vet aldri.

 http://www.gyldendal.no/content/search?SearchText=emilia&SubTreeArray%5B%5D=152                -GYLDENDAL

Men, dagen før Bjørn var her, hadde vi besøk av Kristian og Synnøve fra VG. Det er de som også var her første gangen etter at jeg hadde skrevet det innlegget til aftenposten, og alle de andre gangene jeg og natalia har vært i VG. 

Men så, mens vi spiste middag, sa Synnøve at jeg var nominert til Årets navn 2012 av VG! (det første jeg tenkte var at selve navnet mitt Polbratek, høres altfor dumt ut til å bli årets navn-.^)...men altså : nominert- Det hadde jeg aldri trodd, så det var ganske awesome, og først lå jeg på 5. plass, men Geir Lippestad, Wenche Artzen, Vinni, Tore Sagen, og Ole Gunnar Solskjær over meg. Men nå er jeg plutselig på 2. plass!! Med over 11 000 stemmer, og bare 400 stemmer unna 1.-plassen.   Det er ganske awesome!

Først tenkte jeg at jeg ikke ville vinne, for jeg var så lei av alt oppstyr med media og det der, + at mange de som var nominerte hadde jo gjort så mye større og bedre ting enn meg som egentelig bare er glad i søstera mi),  men når jeg får tenkt meg om, hadde det faktisk vært litt greit å vinne. Vinneren får 50 000 kr, som kan donere de til et eller anna bra. Tror jeg ville ha gitt det til kreftforeningen eller barneavdelingen ved Haukeland sykehus i bergen. ....

http://www.vg.no/spesial/2012/aaretsNavn/

Men såå, i kveld hadde jeg besøk av en veninne (amanda), og der sier hun plutselig at jeg blir årets sogning og, du! (hahha, eg e jo ikkje sogning)...

Men jeg står altså med 28% av stemmene...skjønner ikke at folk gidder/vil/stemmer, det er jo en evighet siden jeg var i sogn avis, at folk fortsatt husker meg...

Blir spennende framover....:) det eneste som ikke er så spennende er tentamenen vi har i måro-.-

Ellers: 

Var jeg og Ingrid i Oslo der vi var på Chris Brown konsert, som var helt konge!!! Og jeg farga meg blond.....

vel, det blir spennende å se hvor langt jeg kommer i vg og sognavis...vet ikke helt når det avsluttes og det ikke går an å stemme lenger...tror kanskje det bare er til kl 12 i dag...(det på VG)- gleder og gruer meg til resultatet er der! :)

-Emilia

På tide med nytt innlegg? ok.

Vi hadde en veldig fin helg, det var kinodag i Sogndal på Lørdag, og vi koste oss hjemme på søndag. Vanlig dag. En uke siden hadde natalia en liten operasjon, og fikk en veneport, en sånn liten dings under huden der hun kommer til å få medisiner når det trengs, istedet for å koble henne til masse slanger. Og hun kan bade med den og :)

Men så var det en ting jeg bare ville nevne. Dere maaaser sinnsykt på at jeg ikke blogger så mye. Tingen er rett og slett at det ikke skjer så mye. Jeg går på skole, Natalia går på barnehage, for greia er vel at vi skal leve så normalt som mulig selv om hun er syk, sant? Joda, kreften blir større- sakte men sikkert, men vi vil ha en normal hverdag, folkens, ting har roet seg, vi har gått tilbake til en sinnsykt vanskelig, men likevel normal hverdag. Natalia har det helt fint, og er i fin form, hva mer? For dette er ingen moteblogg, selv om jeg selvfølgelig kunne ha begynt å skrive om allt jeg kjøper, alt jeg gjør, alt dette de andre bloggene har. Men jeg holder meg til temaet-Natalia, og hvordan det går med henne siden så mange vil vite det. Og det er jo snilt! Men jeg gidder ikke å oppdatere dere på alt som skjer! Vil heller bruke tiden min på henne ;) For jeg syns ikke jeg er noen blogger heller, det var bare en greie jeg fant på da jeg kjedet meg en gang, men siden det ble så mye oppstyr rundt oss i sommer, har jeg hatt et altfor stort press på meg til å slette den. Men joda, jeg skal nå fortsette å blogge. Så ofte jeg kan.  Så legger jeg jo ut en del bilder på instagram og. 

Men jeg skriver hvis det virkelig skjer noe, ok? Håper dere skjønner.

Men nå har det faktisk skjedd noe!

Har noen hørt om "Regines bok"? Akkurat nå jobber mamma med den samme redaktøren som ga ut hennes bok, (fra Gyldendal forlag). Sammen lager de en bok som skal hete "Den beste sommeren", og den kommer ut til våren. Håper folk vil like den, greia ser ganske lovende ut faktisk. Men det blir litt kleint å få navnet sitt på en bok syns nå jeg,hahah ^^ Vi har og valgt ut noen av deres kommentarer til boka :)  

Skal skrive mer om det etter hvert, år vi faktisk vet noe mer ;)  Snart jeg jeg og en vennine på Chris Brown kosert i oslo også var det en snill en som hadde frisørsalong der, som ville tilby gratis time (skal såå farge meg), og rett etter det blir det syden- gleder meg!

I barnehagen

Sognefjorden i Leikanger- som et paradis, med vakkre gule høstdager, solrike dager, vakre roser rundt huset....

Akkurat sånn var det i fjor og, da alt begynte.. I september 2011 hadde Natalia klaget over smerte i venstre armen. Drt skjedde sporadisk, en eller to ganger i uken, så vi trodde først det var en reaksjon på et brudd i armen hun hadde i mai 2011. Fra oktober 2011, kom smertene hver dag, men bare på kveldene når hun skulle sove. Det var vanskelig å få en time hos fastlegen, og i telefonsamtaler sa legene at det bare var en reaksjon på bruddet, at det kan være slike smerter en stund etter bruddet, og at vi bare skulle gi henne smertestillende medisiner. Når vi endelig fikk time hos fastlegen, hadde ikke Natalia noen smerter lenger, siden de bare kom til kvelden, og de klarte ikke å finne ut av noe. Derfor tok de meg ikke på alvor, sa at jeg overreagerer, og insinuerte at det kanskje var jeg som VILLE hun skulle være syk, og at det ikke var noe å bekymre seg for. 

I november 2011 mistet hun følelsen på fingrene 4 og 5, og hadde mer smerte over hele armen. For å prøve å vise legene hvor alvorlig det var, reiste vi til legevakten på kveldene, da Natalia hadde begynt å gråte av smerte. Men så er jo hun alltid så tøff, så det kom ikke en tåre da vi var på legevakta med fremmede mennesker.

Med tiden hjalp ikke "vanlige" smertestillende. Fastlegen henviset oss til videre konsultasjoner med lange ventetider på flere måneder. Jeg begynte å kjempe for å få fortere time hos spesialister og til undersøkelser som kunne avklare hva som skjer med barnet mitt. Flere ganger måtte jeg ta fri fra jobben for å ha tid til å ringe rundt til flere institusjoner med håp om at noen ville hjelpe oss fortest mulig. 

Endelig fikk vi time hos en ortoped som tok flere røntgenbilder fra albuen og ned, der natalia hadde hatt brudd, men han fant ikke noe grunn til smerte. "Et Mysterium", sa han bare at det var.  Han ga oss time på MR om 3-4 mnd. Henviste oss til nevrolog, der var vi 12. januar 2012. Nevrologen ga oss samme "diagnosen"-"Et mysterium". Men hånden til Natalia var stadig svakere, helt til hun mistet følelsen i alle fingrene, og mistet grepet. 

Nevrologen konkluderte med at nervene fra albuen og ned ikke var skadet, og at vi skulle fortsette å ha kontakt med fastlegen hvis det skulle være noe, og prøve fysioterapi. Vi dro hjem, jeg satt flere netter på nett for å finne ut av hva det kunne være som feilet henne, og ringte til maPge steder der jeg gang på gang måtte fortelle hele historien. Jeg ringte også til Polen, til en god barnenevrolog. Hun sa at hvis vi bodde i Polen, hadde Natalia vært på sykehus nå, for  ha tatt alle mulige undersøkelser. Hvorfor fungerte det ikke slik her i Norge??

Den 26. januar dro vi for å prøve akupunktur. Legen der var sjokkert over hvor store smerter hun hadde, og hvilken holdning andre leger hadde. " Ikke gi opp", sa han. "Jeg vet ikke hva som skjer med din datter, men jeg ser at det er veldig alvorlig. Kjemp med dem for å få hjelp for henne!"

I dag tror jeg han visste hva grunnen til smertene var, men at han ikke kunne spekulere uten en grundig undersøkelse. Uansett er jeg takknemlig for hans oppmuntring og holdning mot oss, han trodde jo på at hun faktisk hadde enorme smerter, og ga med kraft til at jeg kjempet videre-selv om mange leger allerede hadde begynt å le når jeg-ifølge dem- overreagerte. 

Den 28 januar økte smerten, Natalia gråt av smerte hver natt, og sov bare noen minutter inimellom. Den 30. januar  kl 04ringte jeg til sykehust (2 timer fra oss), og sa vi kom med natalia. Hun sa det var en "dum ide", fordi vi ikke tilhørte der, men i et mindre sykehus der de ikke har så mye utstyr så de kan diagnostere. Men likevel sa legevaktein i Lærdal at vi ikke får time med mindre vi har henvisning fra fastlegen- som hadde ledd av meg tidligere. Vakten sa vi kom til å "kaste bort tiden", og "tape penger". Hun sa vi mtte følge systemet. 

Vi var desperate, opfattet situasjonen som svært akutt, og var fortvilet. Betsemte oss for å dra i Førde. Der sa vi vi ikke kom til å dra derfra før de får undersøkt natalia. Vi ventet på venteværelset i 11 timer. Til slutt om en eldre lege som sa hun hadde en liten kul på venstre side av nakken, som presset på nervene. Det hadde ingen lagt merke til før....vi ble sendt akutt til Haukeland universitetssykehun i Bergen. Den 31. januar ble det tatt forskjellige undersøkelser å¨Barneklinikken i Haukeland, og endelig fikk vi diagnosen. kreft. "Rhabdomyesarkom", en tumor med matastase i lungene.  

"Hvor mye sjanse har hun?", spurte jeg, men fikk ikke noe svar. Natalia hadde en ukjent type kreft innenfor Rhabdomyosarkom, så det var vanskelig å si. 10-15%, sa legen til slutt. 

Endelig fikk vi diagnosen, med da var det ikke så mye vi kunne gjøre. Rhabdomyosarkom er en diagnose som på et tidligere stadium hadde vært mulig å operere, og som har en relativt god prognose. Ikke hod Natalia desverre....

DEn var altfor stor, og i en plass der operasjonen ikke var mulig. 

Slik begynte et nytt, helt ukjent kapittel i våre liv. 

2010. Dette bildet fikk over 2500 likes på facebook (Norges søteste mini"), der Emilia skrev at hennes lillesøster nå kjemper tappert mot kreft"

Høstferiee!! ahh<3

5. oktober tok vi fly til Oslo, (hadde fly kl 11.30).  Herfra har vi lagt en ferierute: , Oslo spektrum, overnatte hos venner i Skien, Horten, Hønefoss,  hotell i sarpsborg osv. Vi er ikke helt ferdige med ruta enda, og er fortsatt i Sarpsborg, skal videre til Hønefoss på Lørdag.

Jo, men så var det slik at vi ankom Oslo på ettermiddagen, og tok buss til bussterminalen, der vi møtte en venn av oss, Lars Erik. ( Verdens snilleste og kuleste, bare så det er sagt). Han hadde ordna det slik at vi fikk gratis buss fra Oslo til Skien. Han bodde og der et sted, så vi reiste med buss alle fire, tok ca 2 timer hver vei-.- Neida, buss er bare kosliig <3 (Tusen takk til NOR-WAYbussekspress som lot oss reise gratis ;)

Vi ble henta av en vennne til mamma, der vi skulle bo i 3 dager.

Jo, men altså: "Walking with dinosaurs" skulle vi se i Oslo spektrum dagen etter. Vi tok bussen fra og tilbake ( som vi og hadde gratis, og hang litt i sentrum før vi gikk inn i spektrum.

Lars Erik var selvfølgelig med, og han hadde visst vært på showet før, men han røpte ikke så mye utenom "det ser veldig ekte ut", så hvertfall jeg visste ikke helt hva jeg skulle forvente.

Men altså, de var faktisk sjuuukt levende, så helt ekte ut, helt amazing awesome fenomenalt, med lyseffekter, og lyd effekter og alt slags mulige effekter, anbefaler hvertfall alle å se det hvis de får  sjansen! :D

ca. 6000 mennesker var det visst der, og det så ikke ut som om det var såå mange når alle satt på plassene, men jeg trodde litt mer på det da alle strømma ut i gatene etter showet. det var mange ,det!!

Jeg filma en del av showet, men noe som sikkert er ganske typisk for de fleste: Batteriet døde sånn ca. halvveis i showet.-.- Jajja, tok nå mange bilder før det og! :

Greia med showet var at det var en dude som var arkeolog som stod på 'scena' , han tok oss med tilbake i tid for å se hvordan plantene, kontinentene, og ikke minst dinosaurene utviklet seg gjennom millioner av år. Planter voksa, det var brann, det var slåsskamper, dinosaur-babyer, dinosaurer som spiste dinosaur-babyene, masse som skjedde! Kjempemoro å se på :D 

Når den diplodocus-mora kom ut, ble jeg seriøst redd for at den ksulle stange i taket, hvis ikke i en av lyskasterne, den var sjuukt høy!

Etter showet dro vi tilbake til Skien, der vi ble i en dag til, før vi dro videre til noen gode venner i Horten. Der var vi 3 dager, og nå er vi i Quality-kjedens største hotell i Sarpsborg. Med klatrevegg, golfbane, lekeland, spa, badeanlegg m.m  :) Koser oss hvertfall. Innlegg om det lager jeg når vi kommer hjem. 

Har forresten lagt ut flere bilder fra turen på instagram ;)

Natta folkens <3

Ok, når folk sier: "er hun dø, for du har sluttet å blogge"  får jeg  bare panikk, og føler meg skikkelig presa til å skrive noe. I tilleg til å ikke være et bloggmenneske, så har jeg ikke alltid lyst, tid, eller humør til å skrive noe+ at livet mitt for tiden ikke bare består av reiser og hotellopphold, men jeg ha skole, jobb, og en teit haug med lekser...men jeg skal nå likevel prøve å bli flinkere til å blogge oftere ;) 

Her kommer et kort innlegg:

27. September hadde vi fly til Bergen kl 07.30 fra Sogndal, så vi var i Bergen god tid før mamma og Natalia skulle på show i vestlandshallen. Da var vi på galleriet (senter i bergen), og koste oss på kafe osv :)

Vi hadde egentelig 4 biletter til Vennebyen-showet, men pappa dro ikke, så da hadde vi en igjen. Da kom jeg på at jeg egentelig ikke trengte å dra, og at vi heller kunne gi bort de 2 bilettene til et barn fra Haukeland som kunne gå med e forelder. Sjukepleierne ordnet med at noen fikk dem, og jeg vet ikke hvem det var men jeg håper de nøt showet like mye som Natalia sa at hun gjorde ;)

28. September tok Natalia røntgenbilde på Haukeland for å se om det var endringer siden siste MR. 

Allerede med en gang sa legen at hun kunne se forandringer- for øyemål. Den har blitt større. Ikke mye, men litt. Snart kommer Natalia til å ha et kort inngrep der hun får et sånt mindre kateter, slik at de slipper å stikke henne hver gang de skal ta blodprøve osv, og fordi den har blitt større, er de redde for at den snart kommer til å presse på nervene som går ut til venstrearmen hennes, og da må hun ha morfin, (sånn skikkelig bedøvende drug) Da kommer hun til å kunne få det gjennom det kateteret..

 Nok om det! Hittil har Natalia hvertfall vært i flott form, vi håper det fortsetter.

(Hun var jo og skikkelig stolt av å ha jakke og t-skjorte fra vennebyen som hun fikk da vennebyen var i sogndal ) Hun var sjuukt fornøyd etter showet, det var visst verdens beste ting hun hadde sett noen gang! (det forandrer seg fra dag til dag)

(Hahha, se som håret hennes stikker opp!) :P

Her sover hun på veien hjem altså, ikke på showet)

Vi var en natt på Haukeland hotell før vi reiste hjem med bergensekspressen/ båten/skipet-whatever

(holder på med et nytt innlegg når jeg er ferdig med dette!!)

Hva er det best Natalia liker å gjøre? Hva er Natalias hobbyer?

-Hun liker å gjøre det meste engentelig...Hun elsker å sitte å kose med hasteren, drive på med klistremerker, sykle, være i barnehagen, leke, og selv om hennes venstre hånd er handicappa elsker hun fortsatt å male, tegne, masse sånne ting der du må være flink med hendene. Synes hun er kjempeflink som får til så utrolig mye med en hånd :')

Dessuten ALLTID når mamma skal lage noe som helst på kjøkkenet, MÅ natalia alltid være der og følge på hva mamma gjør og hjelpe til på kjøkkenet^^ Og som de fleste andre barn: Fantorangen, og barne-tv og alle de der,  Og når jeg f.eks  gjør lekser henter hun og barnehage-matteboka si, og skal være med :) Det er egentelig kjempemye jeg kunne ha skrevet her..

Fanta eller cola?

-Er den ment til meg eller Natalia? For hun haater brus, mens jeg foretrekker fanta ;)

Har ho kreft egentelig?

-Okeey..hva slags spørsmål er det..? Er bloggen lite troverdig eller?

Hvordan tok hun det  å miste håret?

Når hun begynte med cellegift, og puta var full av hår, satt hun gråtende og irritert over den mens hun prøvde å rense den. Til slutt var hun så trist og irritert at hun sa hun gikk med på å klippe/barbere bort håret, men hun ville ikke se seg selv i speilet mange dager, og var ganske deprimert. Men alle behandlet henne som før, så hun sluttet og å tenke på det :)

 Hvordan er det fro henne å få tilbake håret?

-Haha, morsomt :) Hun er glad for det, det eneste negative er at hun må vaske det  nå(noe hun hateer) ;P

Har dere fått den sommeren dere håpet å få?

-Den var så mye mer enn vi hadde håpet for! Det hadde ikke gått an uten alle dere som leser bloggen, og hjalp oss så mye <3 Men så er den jo ikke over enda, da...;) Vi skal faktisk være bortreist hele høstferien ;)

Hvordan kunne Natalia dusje og vaske seg, hvis hun ikke kunne få vann å seg?

- Greia var at hun ikke kunne være helt under vann, eller bade i basseng eller badekar. Men hun kunne/ måtte jo vaske seg, så lenge vannet ikke rant ned der hun hadde kateteret (som var midt på brystet). 

Bor dere på Leikanger/Hermannsverk i Sogn?

-Jess, det gjør vi :)

Liker Natalia å være tilbake i barnehage?

-Ja, det er hun veldig glad for:D Hun liker å være sammen med andre barn, og det blir jo kjedelig å bare sitte hjemme (spesielt når hun ofte måtte sitte i karantene (?) , på sjukehuset, og hjemme når hun var syk :/

Hvor gammel er Natalia?

-5 1/2 ca. Hun er født 15 Mai ;))

Føler du at du har forandra deg som person siden Natalia ble syk?

-Ja det tror jeg

Hvor kunne du tenkt å reise hen hvis du kunne velge?

Hawaii, New Zealand, Antarktis, eller Påskeøyene.

Hva kunne du tenke deg å bli når du blir stor?

-Jeg er stor! haha, neida...jeg har ikke noe bestemt jobb enda,  men jeg vil hvertfall gå på Mat-og restaurantlinja på videregående ;)

Er du flink på skolen?

-Ehm..njaa....(Arild, er jeg det da..?)....niealtsåå..karakterene mine består for det meste av firere, femmere og noen seksere, så jeg tror jeg er sånn helt okey lssm..

Liker du å skrive?

-Begynte å like det siden jeg startet med bloggen :)

-Hvis du og Natalia skal ha skikkelig kosekveld sammen, hva finner dere på da?

-Koser oss selvfølgelig! Lager noe god mat, godteri, masse tepper, tar masse morsomme bilder av oss, masse puter og bamser, eller så lager vi et stort telt i stua med utsikt til TV'en og ser en film eller noe:) Og selvfølgelig slipper vi ut hamsteren, og lar den krype ned under dyna med oss :) 

Prøver dere å leve som normalt?

-Ja det gjør vi :) Alle her har jo begynt på enten skole, jobb eller barnehage ikke ulikt alle andre.

Her kommer svaret på disse spørsmåla: (Det gikk mye av det samme)

¤Kan det hende Natalia blir frisk?

¤Hvor mange prosent er det for at Natalia blir frisk?

¤Når kommer hun til å dø?

¤Har hun begynt å bli friskere?

¤Er natalia frisk?

¤Tror duNatalia vil leve til hun blir gammel? (?)

¤Har kreften sluttet å vokse?

Før det første burde dere som stilte spørsmåle sjekke ut innleggene "Hva slags type kreft er det?", og "MR-resultater", der står : vel...statusen til Natalia nå for tiden og litt om kreften. Ellers kan jeg ikke svare på noen av disse spørsmåla sikkert fordi:

-INGEN vet om/hvor lenge hun har igjen.

-INGEN vet når eller om hun kommer til å dø.

-INGEN vet om kreften har sluttet å vokse.

-INGEN vet hvor mange prosent det er for noe som helst.

INGEN vet helt sikkert engang hva for en type det er, for det fantes ikke noen slik type før hun fikk den. Ingen visste engang hva slags type cellegift hun skulle få fordi de ikke visste noe om denne slags typen kreft, så mens den hele tiden vokste seg større satt det leger og eksperimenterte og grublet over en type cellegify som ikke virket likevel når hun fikk den. 

-Hun har hvertfall ikke begynt å bli friskere (hun får jo ikke cellegift engang!), og hun kommer aldri til å bli helt frisk så lenge hun ikke får det eneste som hjelper mot kreft: Cellegift, stråling eller operasjon.

-Hun kan ikke ha operasjon, fordi kreften har surret seg rundt nervene hennes, (de hadde ikke fått den ut uten å skade nervene) så hun ville mest sannsylig ha dødd under en slik operasjon.

-Vi vet ikke om svulsten er død(altså sluttet å vokse), hvis den har det kan det jo hende hun kan leve en stund med den, men INGEN vet det heller.

Det er derfor vi prøver å leve så normalt som mulig, for nå er det ingen som lenger vet noe som helst, og tenkt hvis hun lever med den i..ja...et år eller noe, vi kan jo ikke bare stoppe opp å gjøre noe som helst fordi vi vil være med henne 24/7 pga "at det er hennes siste tid" eller noe. Så det var ganske fail når legene sa at hun bare hadde en liten stund igjen. Men de kunne jo ikke vite at den plutselig skulle slutte å vokse, når den hadde vokst så fort før. 

så det er umulig å vite alle svara, og vi får bare leve med å være uvitende for tiden. 

Håper dere er fornøyde med svara folkens!

Senere lar jeg mamma skrive historien om hvordan vi fant det ut( mange som spurte om det og nemlig) ;)

(Roma)...ahhh...40 grader i skyggen..hvor mye er det her..skal vi see...0 grader, wiii! <3

Nå er jeg å følge på instagram og, tekkao25 heter jeg! 

Nå har jeg fått meg instagram folkens!!

Tekkao25 (ikke spør), heter jeg :)

Fordi det var sååååå mange spørsmål deler jeg hele greia i to. Sounds good?

Har hørt at Natalia har begynt å få igjen hår, er det sant?

-Vel, mange som lurer på det og det er sant!Ganske kort, da, men skikkelig søtt <3 Noen trodde at "hun ble frisk nå som hun har fått igjen håret" osv, men det er IKKE sant, greia er bare at hun har slutta med cellegift, det var det som gjorde at hun mista håret ;) 

Tooji (?), synes du han er søt?

-Ja, hvem synes ikke det? Dessuten er han snill og morsom, og flink med unger (synes hverfall natalia) ;)

Vil du fortsette å bloggen hvis Natalia dør?

-Nei, det tror jeg ikke. Jeg kommer hvertfall ikke til å slette bloggen, men bare la den bli stående her på nettet. 

Hvilken skole går du på?

-Beste skolen, med beste gjengen, nemlig Kvåle Skuuule i Sogndal <3

Angrer du på at du må på skole, når du kunne ha vært med natalia?

-Ærlig talt folkens, det er ikke sånn at jeg er med henne 24/7 altså, og jeg liker skole, og det er greit for meg at jeg er med henne resten av dagen...dessuten er skolen litt fristed for meg, der ingen snakker om det osv, så jeg får glemme dette for en stund. Så nei, jeg angrer ikke. 

Så dere på Tusenfryd, synes Naalia det var morsomt?

-Ja, seff :) Var en super oppplevelse ;)

Hva er favorittdyret til Natalia?

-Hamster selvfølgelig ;) (men pleide å være hest)

Blir du kjent igjen, når du er på butikker og sånn?

-Ja, det blir jeg faktisk. Mens vi drev og reiste rundt var det ofte noen som kom og hilste på, eller noen på tusenfryd som lot oss slippe køen fordi de kjente oss igjen, og jeg får en del blikk noen steder...men det er ikke alltid såå morsomt! 

Var for eksempel skikkelig kleint når jeg stod i kø på butikken, rett ved siden av haugen med VG med meg på forsiden...folk så ned på avisen, så på meg, på avisen på meg...og til slutt tok de avisen, haha

Har live ditt forandret seg etter at du fikk vite at natalia hadde kreft? Hva følte du når du fikk høre beskjeden, gråt du? 

- Ja, det har jo selvfølgelig det! Husker ikke helt for det begynner jo å bli en stund siden, kom jo mange følelser på en gang..men en ting jeg husker var at jeg faktisk klarte å holde maska når jeg fikk vite det..

Er det noen som syns dere får litt for mye oppmerksomhet?

-Ja, jeg! Jeg hadde jo aldri trodd vi skulle få så mye oppmerksomhet bare pga den artikkelen jeg skrev til aftenposten, dessuten er det så utolig mange som og hadde fortjent den oppmerksomheten vi fikk...men det kan vi ikke gjøre så mye med desverre...ellers, (såvidt jeg vet), er det ingen som har sagt noe slikt rett ut.

Får du noe spesialbehandling på skolen?

-Nei, det vil jeg ikke ha noe av selv. I fjor (8.kl) var det jo en selvfølge at jeg fikk litt oftere fri pga at jeg var ofte med til bergen osv, og at det var greit at leksene mine noen ganger kke var gjort, men det er det eneste.  Og som jeg sa tidligere er skolen et fristed for meg, der jeg bare får glemme alt, og konsentrere meg om skolen, og jeg vil ikke behandles annerledes, hverken av lærere eller elever.

Har du tid til venner/ vil du være med venner?

-Sevfølgelig vil jeg være med vennene mine! De er utrolig viktige for meg, og jeg finner alltid tid til å være med dem :)

Hva gjør du på fritiden (når dere ikke er ute og reiser)?

-Vi planlegger neste reise! Neida :P 

Jeg er en del med venner, så er det jo en haug av lekser, jeg må på jobb, og er selvfølgelig med Natalia :)

Håper dette var greit for denne gang :)

På spørsmål som, Hvor ille er kreften, hvordan tok hun det med å miste og få tibake håret, kan hun bli frisk, og "hvordan natalia tar det", det tar jeg neste gang (om ikke så lenge, promise, i morra kanskje)

Og angående spørsmåla "hvordan tar hun det å være kreftsyk" , "har dere fortalt natalia at hun er syk, og hvor syk" og "vet hun at det kanksje ikke kommer til å gå bra med henne, hvordan tar hun det".... hvem forteller en 5-åring noe slikt?? kommer ikke på tale. hvis folk så absolutt vil vite hvordan hun HADDE reagert, kan dere prøve å forestille dere det selv. 

Dessuten lager jeg et innlegg med hele historien om hvordan vi fant det ut osv snaart..;)

Natta <3

I dag har vi avspasering på skolen, og natalia er i barnehagen, så da har jeg fri om dagen, og hiver meg på dette her med spørsmålsrunde på bloggen!

Spør om hva dere måtte ønske!

( Kamelridning)

Når jeg var og handlet på Coop i går, var det en som jobbet der som sa at vi hadde fått en pakke som var FOR STOR  til å f plass i postboksen vår..(ja, vi har postboks på posten fordi: 1. Vi får ikke plass til alt i postkassen, 2. dessuten har vi måttet oppgi adresse mange steder til folk som vil sende noe osv, derfor er det bare for sikkerhetens skyld at vi har postboks istedet..) ;)

Men jo, altså denne pakka som jeg fikk stod det nrk på, så jeg begynte å lure for vi kjenner ikke noen som jobber der, og vi har aldri vært på nrk...men altså.. i pakka var det: 

En t-skjorte fra MgpJr, klistremerker, blad, et kort, CD fra årets Mgp, og et bilde av hele gjengen, med alles underskrifter bakpå!  :D Kjempekoselig, spesielt siden vi alltid ser på Mgp! Faktisk så heiet vi på vinnerne helt fra begynnelsen av (hvertfall Natalia, som har lært seg sangen utanat:p)

Skikkelig søtt var det, og tusen takk til Lars Erik Nettum, som ordnegt hele greia :) (Lars Erik er litt sånn vår inside man på konserter og sånn, for han ordnet jo også med at vi fikk møte vinni og alle der på Norway Cup!) 

Btw, du ser det skikkelig godt på bildet her, at hun har fått masse håår!! <3

Så har vi begynt å skrive ut masse bilder som vi legger i rammer og henger på veggen, og nr det ble dårlig medd plass, måtte v i ta ned alle kortene som vi hadde fått siden natalia  ble syk. Hele 150 kort var det! De fleste er fra Polen og Norge, men vi har og fått fra Danmark, Sverige, Italia, USA, og Canada og noen flere tror jeg...

På noen fra utlandet der vi ikke aner hvordan folk har fått vite om natalia, er det litt morsomt når noen sannsynligvis har gått inn på Google oversetter og skrevet: " du er svært modige, får vel snart" :)) <3

På Lørdag hadde vi en fantastisk tur til Legoland! Vi reiste ned fredag kveld, og skulle egentelig ta fly sogndal-bergen, men flyet var kansellert, så da tok vi minibuss til Scandic-hotellet som vi bodde på.

Lørdag sto vi opp kl 6.00, spiste frokost (hotellfrokost er såå digg), og vi dro til flyplassen.

Allerede der begynte moroa, mens vi ventet på å gå inn i flyet, fikk alle barna (og noen voksne), sekker med litt av hvert inni, bl. a masse godteri:) Alle de små fikk også luer (guttene sånn kule kapteinluer, og jentene capser) som det stod viderøe på, og kjoler/t-skjorter, så når vi var klare for avgang hadde vi et mini-viderøe crew! 

Inni flyet var det fullt av liv, alle gikk nesten som de ville, og glade unger gikk rundt og hilste på alle :) Det var liksom ikke et av disse flya der alle sitter stille og fastspent og venter på at flyet skal lande! Hvertfall: Opplevelsen vi fikk på flyet  veide nok opp for at vårt fly hjem var kansellert-begge veier..

Vi fikk frokost, drikke, smoothie, frukt, og kaker og kanelboller som barna delte ut, mmm:)  Desutten fikk alee barna gå fram i cockpiten, der de fikk hilse på de flike pilotene, og nja, kankje ikke prøve ut, men se alle de knappene og spakene ,og annet jeg vet ikke hva var, hvertfall masse lys og greier som i et romskip på film,ganske kompliserte saker, altså!

Framme i Legoland ble vi møtt av en som hvertfall Natalia mener var Prinsessa av Legoland <3 

(Alle fikk slike skilt som det natalia har rundt seg(med gult kort), der det stod"handicap"+at vi fikk en stempel på hånden..ved å vise fram kortet og stempelen slapp vi å stå i kø:)

"Yeeeey" Hele gjengen foran Widerøe-flyet som vi kom med:) Vi var ca. 100 stykker, ganske mange! (håper det er greit for dere som er med her at jeg legger det ut her, alle blir jo temmelig små her uansett!)

Det flotte crewet vel framme i Legoland! Er ikke ord for hvor fantastiske alle dere er! <3 Den gleden dere viste ved å få lov å være med, og dere frakta oss ikke bare til legoland og serverte mat, med var med og gjorde denne dagen enda bedre enn vi hadde håpet på :)) Tusen takk!! 

'Vi trodde selvfølgelig at dagen kom til å bli bra, men den var over all forventning' :)

Vi koste oss masse, spiste masse god mat, og kjørte mange karuseller :) Mer skal jeg ikke si, for her er linken til en video om Legolandflyet 2012, laget av journalist Robert Hansen som var med på hele turen! Enjoy!

http://www.youtube.com/watch?v=S1wsteYwYHQ

Jess, det var liksom ikke noe annet å finne på på mandag enn å sitte og vente på telefonen fra Haukeland..vi skulle nemlig få MR resultatene...

Og de var slike:

Kreften har ikke blitt mindre- eller større!! Og det er jo braa! Altså, det var bedre enn vi hadde forventa:)  Den har altså sluttet å vokse helt, eller bare for en tid, , eller så kan det bare hende den er død.  Altså at den har slutet å vokse og alt det der, død. 

(Cellegift, stråling eller operasjonen er fortsatt umulig, fordi kreften har surret seg rundt nervene hennes, så det er noen ganske kompliserte saker..)

En gang var det jo sånn at den ble dobbelt så stor over kort tid, så etter at hun sluttet med cellegift, var det jo ikke store håpet... 

Nå har den hvertfall ikke vokst de siste..3 månedene, og kanskje den aldri vokser mer i det hele tatt..(håper det!)...men hvis hun har gått med den her så lenge, så kan det jo godt være at hun kunne gått med den resten av livet så lenge den ikke gjør noe skade...? (utenom at den har gjort venstrehånda hennes handicappa)-.^ Jaja, mirakler kan skje! Men skal ikke tenke på det noe særlig, for vi vet jo ingenting om hva som kommer til å skje framover uansett.

I så fall er natalia i strålende form, og vi håper det fortsetter! :)

Natalia: "Se på hesten min!"

Jeg: "Det er ikke en hest, det er en sebra-.^"

Natalia: " Nahaii! Det er en hest med striper på!"

<3

Da har vi kommet tilbake fra kolmården dyrepark i Sverige! Vi tok først viderøe fly fra Sogndal til Olso, så SAS, oslo-stockholm. Uheldigvis ble bagasjen vår glemt igjen i Oslo, så vi måtte klare oss uten, inntil den kom til hotellet ved formiddagen neste dag:)  

Vi bodde på Villmarkshotellet, tror det var 5-stjerners, var hvertfall veldig fint, med spa og greier,som forresten var veldig gøy, siden jeg aldri har vært på spa før!

Turen varte bare i 3 dager, men vi fikk tatt med oss noen fantastiske opplevelser hjem ;)) 

Vi var på Safari, der du kjører i disse vognene som du ser på bildet, rett over dyra :)

Natalia fikk hoppe på disse store trampolinene.. på bildet ser det ut som om hun holder på å gå høere enn tretoppene, sannheten er at hun er veldig lett, og fikk hoppet sånn 1 meter, maks...men synes det var gøy for det;)

...fikk ansiktsmaling...

...klappet en rokke...

..var på delfinshow...ulempen med å sitte foran på reserverte plasser var at hele kameraet kan bli dekket av vann når delfinene plutselig hopper op rett foran deg...


og det beste: vi fikk møte og mate delfiner!! 2 ganger i uken tar dyreparken imot et kreftsykt barn inn 'backstage', så det var moro at vi og kunne være med på det :)) Natalia var faktisk ikke redd i det hele tatt, hun matet dem, klappet, ga dem tegn, og klappet dem til og med på tennene :)

Hun var liksom helt chill, for meg så det bare ut som om delfinen snart kom til å bite av hånden hennes ...:p

Hun ridde og på kamel og tok en masse berg og dal-baner xD Nå har jeg begynt på skole, så det har roet seg litt ned med all reisingen. Og natalia har begynt i barnehage!! bare noen timer daglig, men det er jo veldig viktig at hun får være sammen med andre barn og :) 

Akkurat nå er vi på Scandic hotell i Bergen, vi har akkurat kommet tilbake fra Legoland(legolandflyet2012 med Kreftforeningen). :) Og på mandag kommer prøvene fra Natalias siste MR-undersøkelse noen dager siden, så det blir spennenede...

På Onsdag kommer nytt innlegg om Legoland turen, så skriver jeg aknskje litt om MR-resultatene ;)

-Meg og Natalia

Blir visst et litt litt lengre innlegg likevel.

Jess, da har vi kommet tilbake fra varme Italia, brune og fine;-) Fra 43 grader i Roma landet vi i Bergen alle med topp og shorts, til 15 grader og regn...jada...føltes som hjemme. 

På flyplassen ble vi hentet av ..ja, det stedet der vi skulle bo 'Village Roma' små fine hytter/leiligheter for 5 utenfor Roma. Egentelig er dety både en campingplass, med telt, store hytter, små hytter, Basseng, bar, restaurant, diskotek og alt det der som du og finner på et hotell, men mye bedre fordi det ikke var et trangt rom, men egen leilighet med eget kjøkken og terasse osv :-)

Hver dag dro noen av oss til en diiger butikk/marked med alt mulig (slike som du ikke finner i norge), og kjøpte inn frokost, for så å ta en tur å bade til badeanlegget, der natalia fikk lov til å gå med en av oss når hun ville, så da ble det jo gjerne flere ganger om dagen ^^

Senere utover dagen da det ble litt kjøligere tok vi bussen inn til byen. Der gikk vi turer og vandra mellom gatene, tok masse bilder, og selvfølgelig: prøvesmakte masse is:)  

'
En dag dro vi 07.00 om morningen for å ta bussen til Zoo Marine, en diger park med et enormt badeanlegg, noen crazy berg-og dal baner, kino,  dinosaurpark med dinosaurer på størrelse 1:1 , og sel/sjøløve-og delfinshow :)  Hun hadde hele tiden løpt fram og tilbake og skulle prøve ut alt, og hun badet i flere timer, så det var ikke rart hun sovnet på bussen tilbake før den hadde rukket å kjøre av sted!

Mamma og Natalia<3

En dag var vi i dyrehagen i Roma, flere bilder fikk jeg ikke tatt fordi batteriet døde..typisk-.^


En kveld var vi på Piazza Navona, en diiger plass der det sitter all slags kunstnere og selgere. Der fikk vi noen til å tegne en karikatur av oss^

En hel dag var vi Fregene-stranden ,  en flere kilometer lang strand, der vi koste oss masse. Her var det deilig med vann på over 30 grader, litt annerledes enn hjemme i fjorden...^^

I en souvenirbutikk der det egentelig ikke var lov til å ta bilder ;p

Natalia vasker hendene i en fontene på Piazza Venezia. Alt vann som renner ut i fontenene i roma, er rent drikkevann som du kan fylle på flaska-smart i 40 varmegrader..

Det var heller ikke pga varmen, for vi merket det og før vi reiste hjemmefra, at hun begynner å bli svakere litt etter litt, legger seg tidligere, og sover lengre, og ikke er fullt like aktiv...omca to uker skal hun ha MR, altså de skal finne ut hvordan det er med kreften osv, men blir bare deppa av å tenke på det, så vi skal heller kose oss maks til den tiden! 

Hele turen var fantastisk, og tusen takk til alle de fantastiske menneskene som har vært med og bidratt til det ;)) Selv har vi mange flere bilder, minner og historier, og vi håper folk skjønner at det er ikke ALT vi vil dele på nettet :)

Akkurat nå er vi i Sverige i Kolmården dyrepark, og vi bor på villmarkshotellet med fri adgang til African Spa % Relax, OG vi har vært og mata og klappa delfiner i dag, en helt unik oplevelse. <3-som jeg skriver om i neste innlegg når vi kommer hjem på mandag;)

-Meg og Natalia

Jess, da er vi klare for Roma!  Alle her er nesten ferdige med å pakke, slik at vi ikke får det for travelt når vi skal dra.

På Torsdag drar vi til Bergen der vi skal bo en natt på hotell, så har vi fly kl 06.00!  -.-  Menmen, vi er framme ved 10 tida, så da får vi jo en ekstra dag der :)

Der skal vi bo på Village Roma, et bra sted får vi håpe :) I motsetning til hva jeg først trodde, så er ikke Roma "bare gamle ruiner å se på", som jeg sa da jeg vite at vi skulle dit, men utrolig masse å finne på der! Så da kommer jeg nok til å slenge på et kort innlegg daglig, så jeg ikke får alt for masse å skrive om når vi er tilbake , sp bare å følge med! 

Vi skal være der i 10 netter+ at vi flyet vårt drar 21.00 siste dagen, så da blir det en ekstra dag der og :))

På Yr.no stod det forresten at det skulle bli nesten 40 varmegrader(I SKYGGEN) når vi er der....og jeg ville ta med Converse!! -.^

Noe som beskriver litt hva det blir myyyye av der nede i varmen!

Her er hvertfall ett bilde av stedet vi skal være på, som er litt utenfor byen

 Her fant jeg et bilde av Natalia vinteren før hun ble syk <3

Så har jeg forresten laget en ny MSNkonto fordi det forrige ble hacka: emilia98@hotmail.com for kontakt ;))

-snakkes!

Etter 10 måneder uten bading kunne natalia endelig hoppe uti :) I stedet for å dra til Bø Sommerland, dro vi til Høyangerbadet, en times kjøring unna oss.

Vi var redde for at hun ville bli redd, eller få veldig vondt i øynene av klorvann etter et år, men det endte med at vi var der helt fra de åpna, og til de stengte. Hun hoppet og plasket og sklei ned alle skliene som var der-  aleine. Hun har ikke kunnet bli våt, f.eks dusje hel pga kateteret. Og vi har ikke vært på et badeannlegg siden...september elns..

Det var nesten rørende å se henne så glad, det var STORT.  ;')

Slow kilka po polsku o tym co sie u nas ostatnio dzialo:

14.lipca Emilia napisala: "Nie wiem co mam myslec o tym co sie dzieje ostatnio. Wszystko sie wydarzylo tak szybko i nagle, nadal nie moge tego wszystkiego ogarnac; dobrze ze mam mame." :)

Tak ogolnie- troche reporterow pokrecilo sie po domu, ale wszystko co napisali jest w dobrym tonie, grzecznie i kulturalnie. Dzieci dostawaly/dostaja kwiaty,  kartki i upominki od ludzi z calej Norwegii. Oczywiscie wielkie zainteresowanie blogiem Emilii, kilka dni na pierwszym miejscu wsrod norweskich blogow; budujace wypowiedzi zarowno od przyjaciol jak i ludzi obcych, politykow i psychologow itd. Tytul artykulu w jednej z gazet, na pierwszej stronie znow:"Dziekujemy bardzo Emilia" i wypowiedzi znanych ludzi, ktorzy sami byli w podobnej sytuacji. Mile i wazne dla autorki calego zamieszania:)

Otrzymalismy sporo propozycji pomocy, by to lato rzeczywiscie bylo najlepszym latem/wakacjami nie tylko Natalii ale i Emilii i calej rodziny:)

Niektorzy proponowali najrozniejsze metody alternatywne, dlatego  zdecydowalam sie napisac kilka slow no norwesku na temat nowotworu Natalii:

"Dostalismy wiele pytan o rodzaj nowotworu, ktory ma Natalka.Jest to rodzaj guza, pa lacinie.rhabdomyosarkom, typ nieznany. Pod kazda grupa glowna wystepuja rozne typy nowotworu i do kazdego z nich jest dostosowany inny rodzaj leczenia. Niestety nowotwor, ktory ma Natalia nie jest sklasyfikowany w jakichkolwiek raportach. 

Natalia dostawala rozne rodzaje chemioterapii wg europejskich protokolow, ktore nie przyniosly oczekiwanych rezultatow.

W czasopismie naukowym na rzecz nowotworow u dzieci z ostatniego miesiaca mozna przeczytac wypowiedz naukowca, profesora onkologii dzieciecej:

"Niestety nadal wystepuja rodzaje nowotworow, gdzie nie ma dobrych prognoz i na ktore nie ma wystarczajaco dobrych lekow/metod leczenia."

Zasiegalismy rad wielu europejskich, dobrych onkologow z wieloletnim doswiadczeniem i ich zdanie jest takie samo. Dlatego nie zawsze chcemy przyjac rady na temat roznych metod alterantywnych i przykro nam /przepraszamy, jezeli ktos mysli ze to glupie z naszej strony. Mamy nadzieje, ze zechcecie to respektowac."

21.07 maly zabieg- usunieto Natalii kateter/cewnik z klatki piersiowej.

I wakacje pelna para: Emilii pierwszy koncert w Bergen (VG), potem wyjazd do Stavanger, gdzie Natalia zostala przywitana pieknie przez grupe teatralna, przebrana za piratow. Duzo lokalnych sklepow zrobilo dzieciom prezenty, wlasciciel najlepszego hotelu zasponsorowal kilkudniowy nocleg w swoim hotelu, bilety do Kongeparken (park zabaw/wesole miasteczko), kino zaprosilo dzieci do kina i na kolacje itd. 

Potem 3 dni w domu i kolejny sponsorowany wyjazd do Tusenfryd- najwiekszego parku rozrywki z Norwegii (a moze i skandynawii), ostatnio bylismy tam 3 lata temu, kiedy to Natalia miala 2 latka. Tym razem jednak mogla korzystac z wielu atrakcji. Myslelismy wziac jej wozek na wypadek gdyby byla zmeczona, ale skad- Natalia byla na nogach od 8 rano, park od 10.30 i biegala tam caly dzien do 19!, a potem jeszcze w hotelu szalala do 23.30! 

W sobote padal deszcz, wiec byl dzien odpoczynku, tylko wieczorem pojechalismy na otwarcie Norway Cup (najwieksza mlodziezowa/dziecieca impreza pilkarska na swiecie, organizowana w Norwegii juz 40 lat: 32000 dzieci z 56 panstw, 1610 grup, 4200 meczy na 71 boiskach...). Emilia i Natalia mialy zorganozowane prywatne spotkania z norweskimi muzykami i byly goscmi uprzywilejowanymi tego dnia:)

Poza tym  reporterzy Aftenposten (gazeta norweska) odwiedzili Emilie w hotelu, zeby jej wreczyc nagrody za pierwsze miejsce w konkursie na temat :"Moja praca na lato". ten przez ktory to wszystko sie teraz dzieje:) Dostala kwiaty, torbe z upominkami i wczoraj znow byla w gazecie: problemy techniczne wiec mozecie zerknac na: Emilias spesielle sommer- Aftenposten:)

W niedziele specjalny dzien, drugi dzien w Tusenfryd- z cal rodzina: moja siostra Patrycja, moj tata, brat Lukasz z zona i Lenka i my. Swietny, udany dzien:)

W poniedzialek powrot do domu, male turbulencje w samolocie, ktore tylko rozsmieszyly Natalie:), mowila ze to fajne, jak na kolejkach w Tusenfryd:)

Dzis Robert z dziecmi pojechal na basen, podobno Natalia najszczesliwsza na swiecie, bo w koncu moze sie kapac ( nie mogla miec nawet zwyklej kapieli czy prysznicu w domu od stycznia). Zarowno w Tusenfryd jak i na basenie Natalia nas zaskoczyla zupelnie, bo niczego sie nie boi, uwielbia kolejki, zjezdzalnie... Zyje pelnia zycia, intensywnie, kazda minuta na wykorzystana na maxa i nie sposob jej zatrzymac! :)

Odwolalismy najblizszy wyjazd do Bo Sommarland z powodu niepewnej pogody, wiec kilka dni w odpoczynku przed Italia:)

Jess, da skal jeg fortelle litt om Osloturen vi kom tilobake fra i går.

Vi reiste ned Oslo på Torsdag, (Widerøe hadde spandert veien fram og tilbake), og vi bodde på Quality hotell Mastemyr i Kolbotn. 

på fredag tok vi turen til Tusenfryd, der har ikke Natalia vært siden hun var 2 år, så det var mange flere attraksjoner for henne nå, enn da hun var 2 år. 

Det første jeg og tante ville gjøre, var å ta loopen, og vi ble litt usikre da Natalia sa at hun ville være med. Men så viste det seg at hun var ganske hardcore, tok den uten problemer, og sa at det var kjempegøy når den var ferdig. :) Vi tok masse fine bilder i løpet av dagen, og Natalia tok sånn ca. alt som var å ta for barn, utenom den karusellen som stod ved inngangen, siden hun mente at den bare var for babyer....

Vi hadde fått en sånn kupongbok fra Tusenfryd, der vi fikk gratis spill, og attraksjonsfoto++  Vi hadde også fått to gavekort på 5 valgfrie is, og to på sånn spissåmyeduvil-ting på en restaurant der :)  Vi hadde vurdert å ta med oss barnevogn, fordi vi trodde hun kom tikl å sovne mens vi var der fordi hun ble sliten, men neida....fra klokka 8.00 om morningen, hele dagen i tusenfryd, og fra til klokka 23.30 var hun i full gang...

På Lørdag var det regnvær, så vi bestemte oss for å bli igjen på hotellet og slappe litt av før vi dro til Tusenfryd igjen på søndag. På kvelden tok vi turen til åpningen av Norway Cup, som ble ordnet av Lars Erik Nettum, der fikk vi hilse på alle artistene, og møte Vinni :)

På hotellet møtte jeg noen fra Aftenposten til intervjuet, jeg hadde vunnet Si;D's sommerkonkurranse om beste sommerjobb. :D Jeg mener at jeg allerede har fått nok oppmerksomhet, men de sa at det ikke var det de så på når valgte ut vinneren...jaja, jeg er hvertfall kjemeglad for premien jeg har fått, som var 2 capser, en diger veske, 9 bøker, Ballonger, blomster, et gavekort til Platekompaniet (kr150), og et Universal gavekort som kan brukes til over 4500 butikker over hele norge(kr500) :))

På Søndag dro vi igjen til tusenfryd. Der var vi sammen med bestefar som hadde kommet fra polen, og onkel(lillebroren til mamma), +kona hans og min søte lille kusine, som bor i Hønefoss. Det gjorde hele dagen enda bedre enn på Fredag, siden nå drev Natalia og Lena(kusina vår på 3 1/2) og lekte sammen, og alle koste seg. Alltis morsomt når man er flere på Tusenfryd. En kjempevellykket dag! :)) 

På mandag dro vi hjem med fly, og jeg hvertfall jeg synes at all turbulensen på flyet  var litt sånn Tusenfryd-del 2...-.^ Men natalia synes selvfølgelig at det var kjempegøy, så mens alle var stressa og satt stille, hørte man gledesropa fra henne...tror det letta litt på stemningen...

Vi skulle egentelig dra til Bø sommerland i morra, men siden det er meldt regnvær, og alle attraksjonene er ute, blir vi hjemme og slapper litt av før vs skal til Italia, der 35 varmegrader venter oss....

Før vi dro til Oslo, tok jeg og Natalia en tur til stranda der vi var i nesten 3 timer ^^

jeg og Natalia på kanoen

her er bildet fra da vi var i tømmerrenna..litt dårlig, samma da

på vei opp til tømmerrenna

andre gangen på tømmerrenna

når du kan velge gratis valgfri is, må du jo utnytte tilbudet...f. eks ved å ta 5kuler+softis...?

Pizza på hotellet

Hele gjengen..Natalia, pappa, Lena, onkel, tante, bestefar, og meg

I tusenfryd møtte jeg tilfeldigvis på en god vennine av meg fra Sogndal, Tiril. Ingen av oss ante at den andre skulle være her, det var flaks, vi koste oss masse<3

The family heroes....pappa, tante og onkel skal ta sånn....strikkhopp på en måte..på tusenfryd :)

Du blir dratt opp 40 m høyt, og du må slippe deg selv ned.....skummelt..

Kusina vår lena :) :*

Natalia og hotellsjefen på Quality

Natalia gir blomster til Hertz (bilfirmaet som lånte ut bil til oss, gratis) :)

Da er vi tilbake fra en fantastisk tur i Stavanger! Godt å få sove i sin egen seng igjen..mmm <3

Dette var første turen i løpet av sommerferien som vi har planlagt...for tur venter Sverige (dyrehagen+møte delfiner++), Danmark (legoland), Bø sommerland, Oslotur, og Romaa :))

Vi dro på Onsdag, først ned til Bergen, der vi overnattet en natt på hotell, og var på vg lista, der vi bl.a var med å spise is med tooji på peppes før showet^^

På veien stoppet vi i Voss, der det var to jenter som gjenkjente meg, sa at de var inspirert av bloggen min osv , og ønket oss en god sommer:) Det var litt moro, og veldig koselig;)) Har merket at folk kjenner meg igjen ellers og, menmen , samme det.

Neste dag kjørte vi strekningen ned til Stavanger, der vi ble godt mottat av  teatergruppa fra Stavanger, som hadde kledt seg ut som pirater, og tok alle med på skattejakt i byen, mens eg og tante tok oss en tur i området for å bli kjent^^ Tusen takk til dem! <3 kjempeflinke:))

Vi bodde på Myhregaarden hotell, kjempefint hotell som lå midt i sentrum. På rommet til meg, tante og Natalia var det fullt av gaver, godteri, og ballonger:) Kjempekoselig <3

Vi spiste på en italiensk restaurant, og tok turen til kongeparken, der vi fikk egen omvisning i sjokoladefabrikken++

Før vi kom til Kongeparken, hadde noen venner av oss en ovveraskelse på lur..de tok oss med til Toys'rus og en annen lekebutikk, der natalia fikk fritt valg! :D Huhn valgte en prinsessekjole, og en sparkesukkel på tre hjul, med hjelm, og albue+kne beskyttere. I den andre husker jeg ikke! så tusen takk til de koselige karene som jobbet der!

Vi lå to netter i Stavanger, før vi kjørte opp til Haugesund, der vi ble for en natt. I Haugesund var vi inne på NOA NOA butikken, en kjempebra klesbutikk, der jeg, mamma, natalia og tante fikk en gratis antrekk hver!:)) Tusen takk til Jan Gutubakken som eier butikken, og Astri som jobbet der, og for at de ordnet hotell :) 

Så må jeg takke Tonje for å ha tatt så godt vare på oss mens vi var der, Aleksander som jobbet på Myhregaarden, MacDonalds for gratis måltid, jentene fra Nille, og Stavanger kino for å ha gitt oss biletter <3<3

Også må jeg takke kostymebutikken i Oslo for å ha sendt oss masse kule kostymer!! <3

I haugesund fikk natalia og en del gaver og greier, heldig hun der.

Men så var jeg ganske heldig jeg og, og jeg må få takke Canon Norge for å ha gitt meg et fantastisk flott kamera i gave! <3

Nå er vi hjemme og slapper litt av, før vi skal mot Østlandet mot slutten av uka. Der skal jeg bl.a på Norway Cup, gleder meg masse!!

Siden vi kom i går, har Natalia brukt mesteparten av tiden sin på å se og kose på hamsteren! Hun kommer til å savne han masse når vi drar til Oslo....:(

Nå får vi prøve å få oss litt søvn:) Natta!

På veien til Bergen...-->



Natalia og Tooji på veien til Peppes :)

Mens vi venta på isen, hadde Natalia det moro med å tulle med Tojji...han var faktisk ganske morsom han og^^ haha:)



Meg og Tuva på VGkonserten i Bergen! <3

teatergruppa fra stavanger..."skatten er her"....skatten var masse godteri og mat viste det seg^^







Prinsessekjolen fra Toys'rus <3


hva er dete, da..? Gammel mann på hawaii, sa hun....








-"Du kan og farge håret ditt sånn"......ja særlig...-.^ <3

hadde ikke så mange for øyeblikket, men finner fram flere når vi kommer hjem ;-)

I går våknet alle opp kl. 07, fordi vi skulle til Førde sentralsjukehus, og Natalia skulle få operert ut kateteret. Hun visste at hun skulle være under narkose, men gledet seg kjempemye! Etter et halvt år, skulle hun endelig få bort de irriterende rørene! Mens pappa ble igjen der, gikk jeg, mamma og tante av ved senteret, og handlet litt sommerklær til Romaturen. Er jo masse tilbud nå for tiden, og det er alltids deilig å komme seg ut.

Så reiste vi tilbake til sjukehuset, og ventet på at Natalia skulle våkne opp fra narkosen. Når hun våknet opp, sa hun med fortsatt lukkede øyne, og et smil om munnen: "Nå vet jeg at jeg ikke har 'rør' lenger":)  Hun reagerte veldig bra på narkosen, slik som hun pleier, og etter et par minutter var hun i full gang med å sjekke ut nye leker som jeg hadde kjøpt til hamsteren mens vi var på senteret. Ellers var hun veldig kosete, og ville bare sitte på fanget mitt. Mens de opererte,fikk hun et veneflon (?) i hånden i tilfelle smerter etter operasjonen, men hun ville ikke ha det på lenger, og var veldig flink mens hun satt der på fanget mitt, og fikk det tatt ut.

Så reiste vi hjem til Leikanger, og lagde oss et godt måltid, før vi var i full gang med pakkingen til en 5-dagers reise til bergen-haugesund-stavanger, og tilbake. Mer skriver jeg etterpå, faktisk kommer jeg til å skrive om ALT etter at vi har vært der, slik at vi ikke får folk fra aviser og sånn etter oss, som vil ta bilder. Vi vil jo ha en mest mulig normal familieferie:)

Håper alle liker det nye designet, som ikke er helt ferdig, og kanskje litt tomt, men det ordner jeg på. Bl.a skal jeg legge inn masse bilder av natalia før kreften, siden det er så mange som spør om det;) ((fortsatt er det mange som sender melding og lurer på hva de kan gjøre for oss, da vil jeg bare minne på at det ligger en kontonr til en ferieting litt lenger nede på bloggen))

I bergen skal vi selvfølgelig på VGkonserten, der jeg var så heldig og få noen til å ordne det slik, at jeg får gå backstage, og møte masse awesome folk! wii!

Før konserten skal jeg og Natalia møte Tooji, som ville møte oss før konserten:)  Sjukt awesome! gleder meg, og det gjør natalia og :))  <3<3

De neste dagene vil bli kjempebra, så dere får se mye mer til hva vi gjør her på bloggen:)) (har fått meg nytt kamera og btw, så det blir masse fine bilder!!

I går var vi på vesterland lekeland...natalia var med på biljard, og prøvde å blåse ballen ned i hullet -.^

på søndag var vi på tur med nabohunden Agnes <3 

*jeg prøver å ta bilde av natalia mens hun kler på seg*--natalia: "nei vent! jeg må komme ned først, så kan du ta bilde"...*smiler rett inn i kamera*..<3

et glad fjes på veg tilbake hjem..kan ikke forestille hvor deilig det må være å få vekk noe du har hatt på deg i et halvt år!

selvdiggerbilder av natalia med min mobil :* 

har noen sett på pakkene til produktene fra Findus? Om at du kan gå inn på findus.no, spille et spill, og dagens highscore får happy feet 2 på dvd? Jeg vant! :D

denne karen fant vi snusende utenfor døra på søndag:) awww<3

(Jeg har latt mamma skrive på bloggen i dag.)

Hei, jeg heter Monika, og er moren til Emilia og Natalia.

Hva slags type kreft er det?

Vi har fått dette spørsmålet av mange. 

For det første har natalia en tumor, (på latin: rhabdomyosarkom), ukjent type. Under denne er det alltid flere undergrupper, som hver og en har en type behandlig.

Men det som natalia hadde, fantes ikke i noen av undergruppene, som er klassifisert fram til nå. Først ble hun gitt en "standard" type behandling for dette som ikke virket, og etter hvert ble det prøvd mange forskjellige typer behandlig, etter den europeiske protokollen.  

I bladet "våre barn" (utgitt av støtteforeningen for kreftsyke barn), fant mamma en uttalelse av en barnekreftlege og forsker, og leder for Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn. Der sa han:

-Desverre er det fortsatt noen typer kreft (...) hvor vi ikke ser noen bedring i overlevelse. Her har men ikke klart å finne gode nok behandlingsformer ennå.

Vi har hørt på rådene og har kontakt med flere erfarne europeiske barneonkologer og spesialister, som tar kontakt hvis de ser noen andre muligheter. Derfor er det ikke alltid ta imot alle råd fra andre som gjelder alternativ behandling, og vi beklager hvis noen synes det er dumt av oss, men det er vårt endelige beslutning, og vi håper dere vil respektere det. 

mvh Monika

Ferieplaner! Så utrolig mange flotte mennesker har tatt kontakt i det siste, og har hjulpet oss med å få en best mulig opplevelse denne sommeren, ved å tilby det de kan. For ikke å snakke om de som har gitt bidrag til feriekontoen!  Tusen, tusen takk, utrolig rørende å se at så mange bryr seg :')

Mamma er og veldig rørt over at foreldre som og har hatt barn med kreft tar kontakt med henne...

Denne sommeren blir helt fantastisk. Bø sommerland, Tusenfryd, Hunderfossen, Kongeparken, masse kino, bading, og selvfølgelig Italiaturen er bare en del av hva vi skal gjøre. Vi må jo ikke slite Natalia ut heller! Borte bra, menhjemme best, det synes hun og nemlig;)

Jeg er sikker på at denne sommeren bli helt fantastisk. Denne sommeren betyr jo så mye, så da må jo kameraet være på plass! Har lenge sett etter et veldig bra kamera, så jeg og pappa skal til Elkjøp og Euronics og se etter et bra et på mnadag. Gleder meg! Tror det bli Nikon eller Canon, hvertfall et speilreflekskamera:)

Det er nesten ikke til å tro, alle de som sier som masse fint, go prøver å være med å hjelpe til:') Jeg sitter med tårer i øynene, og med et smil om munnen når jeg leser alle de fantastiske kommentarene jeg har fått. <3 Kan ikke få takket nok, det betyr så mye!

Natalia har hatt mer enrgi enn noen gang i det siste, utrolig flott å se at hun er klar for en skikkelig ferie! hun glede seg kjempemye!

På Tirsdag skal vi til Førde for et raskt inngrep, for å ta ut kateteret hun har i brystet, slik at hun kan bade. Tenk, hun har ikke badet ordentlig i basseng eller noe siden..ja, siden forrige høst! Det bli nok deilig for henne å hoppe uti!

Så skal vi til Bergen, på VG-konserten! Jeg har mange venner der som jeg vil møte, og kanskje noen vil se meg, og, da er jeg hvertfall der! Mamma, tante og Natalia skal og, Natalia er jo kjempefan av Tooji, ENVY, og Admiral P!  Hun er veldig flink til å synge engelsk og, faktisk!  Men ingenting er som en god nummer en, hun kan nemlig Ølbriller helt utenatt!

Selv lurte jeg på om det var noen som ville hjelpe meg med designet på bloggen min? Selv om jeg kanskje ligger høyt oppe på blogg.no, er jeg veldig uproff som sikkert de fleste har merka! Og jeg vet at det er så mange flinke der ute som vet hvordan dette skal gjøres! Hvis dere vil kan dere sende melding, hadde blitt takknemlig;)

Her kommer noen bilder fra idag!

jaja, familien kan jo ikke unngå å kjøpe alle avisene, mamma måtte til og med kjøpe flere eksemplarer, for å unngå krangling! -.^

Kjempestolt over å holde Mango for første gang! Et sekund etter at bildet ble tatt var hamsteren selvfølgelig på rømmen igjen;) 

Mango var vill i starten, og det er han fortsatt, men nå er han mindre redd, og mer kosete. <3

Når vi har så mye ting og tang tatt hjem fra sjukehuset, uten å få bruk for det, hvorfor ikke ta det i bruk, og leke doktor! Uheldigvis var jeg den stakkars pasienten, som kom ut av "operasjonsstua", med rennende sminke (pga vannet) ;))



godt å ta seg en tur og,  natalia var helt oppspilt etter å se at hennes første blomst hadde kommet ut av frøene hun selv platet i vår <3



verdens søteste <3<3<3<3<3<3<3<3<3


I morgen skal jeg legge ut et album med bilder av natalia før kreften! 

Tusen takk til alle som leser bloggen!

Men nå hører jeg at noen roper på meg, fordi pappa fant et pinnsvin ute i hagen!

Hade! :))

I dag gikk jeg nedover med Natalia og vår tante(17)nedover til coop, og skulle pante flasker. På veien møtte vi på naboen, som sa vi hadde kommet i avisen enda en gang!

Igjen er vi et av temaene på førstesiden i VG, en utrolig bra artikkel! Jeg har jo sagt at jeg ikke vil ha noe media, men uttalelsene mine her er fra et kort telefonitervju med en journalist som hadde vært hos oss tidligere.

Det jeg synes var ekstra fint med denne artikkelen var at den inneholdt uttalelser fra mennesker som selv hadde hatt kreft nært  livet.

Blant annet "hotellkongen", Arthur Buchart, høyrepolitikeren Bengt Eidem, Ap-politikeren Martin Kolberg, og Oslo- ordføreren Fabian Stang, hadde vedig hyggelige or utrolig rørende kommentarer.

Noe jeg synes var ekstra rørende var søsteren til Regine Stokke, Elise. Søsteren hennes skrev jo selv blogg mens hun hadde kreft, og jeg har lest boka "Regines bok-en jentes siste ord", anbefaler alle å lese den ;')

Fikk meg hvertfall en overaskelse i dag!

Og jeg har forresten funnet linken til artikklen om oss i den engelske avisen! Den finner du her:http://avenue-mag.net/big-sister13-makes-the-best-summer-for-her-cancer-affect-sister5/coffe-break

http://pluss.vg.no/2012/07/13/889/(VG)

 Akkurat nå er vi i full gang med å planlegge de neste ukene! Må bare si at uten alle dere hadde ikke sommeren vært like bra som den blir!

skriver mer i kveld!!

Jeg vet ikke helt hva jeg skal tro om de siste dagene. Alt skjedde så fort og så plutselig, og jeg får fortsatt ikke med meg alt som skjer, godt jeg har mamma ;)

Idag var dagen igjen ganske kaotisk, fordi Sogn Avis stod plutselig utenfor, og nrk radio ringte og spurte om han kunne komme sammen med nrk TV. Jeg takket med en gang nei til tv'en, har vært med før, men synes det var litt stressende for meg...

Så kom Bergens Tiende, to hyggelige karer, rett etter Elin og Joar, som kom fra sogn avis, awesome folk alle sammen. Og selvfølgelig sondre, fra nrk radioen:) Så nå har jeg både snakket med Aftenposten, VG, sogn avis, Bergens tiende, og nrk radio. Og det har blitt litt mye for meg, en ting er at jeg ikke liker å få så mye oppmerksomhet, og blir bare flau når jeg hører meg selv på radio eller i avisen,og det har vært litt slitsomt for natalia og. Og dessuten vil ikke hun noe mer heller, for nå vil hun bare være sammen med Mango! <3

Når jeg skrev det innlegget 04 om morningen, tenkte jeg at dette bare ville bli et lite innlegg blant flere hundre, at det ikke ville lagt merke til, men jeg så at dette var en sjanse til å fortelle om min situasjon, men det høyeste jeg forventet var kaanskje å vinne en av premiene i konkurransen:) Dette gikk langt lengre enn jeg forventet, men nå er jeg mer enn fornøyd med hvor langt dette har kommet ut, og ingen i familien vil være med på noe mer.

Så nå setter vi en strek, ikke noe mere media, men det var likevel veldig artig å gjøre noe annet.  helt sikker på at Natalia fikk seg en god opplevelse denne uken! Det fikk selvfølgelig jeg og:)

Men godt å ha det unnagjort:) Nå blir det ferie!

De siste dagene har vært helt utrolige, det er nesten ikke til å tro. Jeg sitter bare og stirrer på alle kommentarene og meldingene jeg har fått. Helt overveldende.

Det er så utrolig mange som skriver så hyggelige meldinger til meg, på facebook, mail, og som kommentarer på bloggen. Dette er så masse, at jeg rett og slett ikke har tid til å svare på dem alle, men dere må vite at jeg leser dem alle sammen! Det gjør jeg! Veldig oppmuntrende og rørende kommenrarer :') Og både jeg og resten av familien setter utrolig stor pris på støtten vi har fått. :) Det hadde jo tatt utrolig lang tid å svare på alle, men jeg prøver så godt jeg kan å sende et lite takk til de fleste ;) 

Jeg er veldig glad for at så mange har tatt dette så positivt, og må takke til alle som støtter oss, er så hyggelige, og anstrenger seg sånn for å være med å få denne sommeren så bra som mulig. For alle som har tatt seg tid til feriekontoen, som har delt innlegg, bloggen, og linker på facebook, som prøver å gjøre det de kan. 

Og tusen takk til alle reporterne som har tatt seg tid til å snakke med oss, og som har framstilt dette i media, på en så positiv måte:))

Vi fikk noen utrolig fine blomster levert hjem til oss fra det lokale gartneriet i dag! Tusen takk:))

Mango har vendt seg til huset:) Tok ikke så lang tid før han kommer krypende opp når du roper på han:)) Tror det blir det mest mediaomtalte hamsteren i norgeshistorien! Natalias helt nr 2 han der...

Han har vel fått så mye mat de første dagene, så en treningsøkt skader nok ikke... 


På kvelden var vi og spiste middag i nabohuset<3 En veninne av natalia som bor der, kom og hilste på hamsteren etterpå:) Begge synes det var veldig artig:))

I dag fant jeg ut, at artikkelen min ligger i en engelsk avis! Sikkert noen norske som jobbet der, som oversettet, og satte den der! :) Artikkelen  finner du her: eller; du finner den i neste innlegg, jeg finner den ikke blant alle de kommentarene...;)

I dag hadde jeg 40 000 lesere forresten!

I morgen er jeg og Natalia i Sogn avis og i Bergens Tiende! Nå får jeg prøve å få meg en god natts søvn:)

Håper alle vil fortsette å lese bloggen, kan ikke få takket nok til alle<3

Emilia

Co za dzien! Tyle sie dzis wydarzylo, ale zeby nie bylo chaotycznie, napisze po kolei co sie stalo:

Obudzilam sie rano, zajrzalam na Facebook i zobaczylam ze 5 przyjaciol podzielilo jakies zdjecie. To bylo zdjecie artykulu z gazety, ale zanim zaczelam go czytac, zerknelam na podpis, kto jest autorem tego artykulu. Co? Bylam zaskoczona, kiedy okazalo sie ze Aftenposten (ogolnonorweska gazeta) opublikowala moja krotka wypowiedz, ktora wyslalam kilka dni temu. (itd itd) 

Emilia odpowiedziala na ankiete/konkurs do gazety na temat."Moja praca na lato":

tekst Emilii z Aftenposten, pl:

"Najlepsze lato na swiecie".

Mam fantastyczna mala 5-letnia siostre, ktora od stycznia jest chora na raka. Wiesci byly gorsze i gorsze i po dlugim czasie lekarze powiedzieli, ze niestety Natalli nie da sie uratowac i byc moze ma przed soba jeszcze tylko te lato. A wiec to bedzie moje lato. Wykorzystam je najlepiej jak moge, zeby to bylo najlepsze, fantastyczne lato dla mojej malej siostry. 

Rodzice sa smutni, dlatego ja chce rozsiac jak najwiecej radosci w tym trudnym okresie. Salon zabaw, wycieczki, plaza.Jestem z Natalia caly czas i robimy to co ona chce.Chce miec na sobie motylkowe skrzydelka jak idzie do sklepu, ok, tak robimy. Zasluguje na to. 

Tak chce wykorzystac lato.Moze pomyslisz-przygnebiajace lato? Zajmowac sie kims przed jego smiercia..., nie kiedy sie jest razem z naszym malym slonkiem. To najlepsza praca letnia na swiecie, bez wynagrodzenia( bez pieniedzy), ale ze szczesciem, radoscia i smiechem. Wszystko inne bedzie mialo swoj koniec, ale to bedzie moje najlepsze lato w moim zyciu, tego jestem pewna."

I tyle, i nad tymi slowami roztrzesla sie cala Norwegia. Sposrod ponad 1000 wypowiedzi na temat "Moja praca na lato", wybrane wlasnie te i ku naszemu zaskoczeniu opublikowano we wczorajszej gazecie o czym nawet nie wiedzialysmy.

Emilia otrzymala mnostwo komentarzy, meili, sms-ow, blog czyta kilkadziesiat tysiecy ludzi...!!! Dzis przylecieli do nas z kolejnej znanej gazety VG i przez 4 godziny pisali i robili zdjecia (Natalia byla cierpliwa do tych ok 400 zdjec:)   )Jutro artykul ukaze sie na pierwszej stronie VG, a juz teraz jest czesciowo w internetowym wydaniu:

Emilia (13) overveldet av responsen - VG Nett

Emilia udzielala dzis wywiadow telefonicznych do tv, radia i innych gazet..., mysle ze jezeli to jej pomaga, taka jest jej reakcja na caly ten dramat i o ile to jest z jakakolwiek korzyscia dla moich dzieci, to chyba nie mam nic przeciwko takiemu jednemu dniu jak ten dzisiejszy. 

Emilia dziekuje bardzo za te wszystkie wzruszajace komentarze, mowi ze to wszystko, kazde slowa sa dla niej bardzo wazne i budujace. 

Poza tym- ostatnio Natalia rozpaczala nad tym, ze rybki ktore ma sa nudne, bo nie mozna ich wziac na rece itd. Wie, ze nie moze miec teraz psa ani kota(zarazy chodzace nie nadajace sie dla oslabionego chemioterapia dziecka), wiec zazyczyla sobie chomika, bo takie sa na nowym filmie "Epoka lodowcowa", jak to ona- ze sa taaaakie slodziutkie! Wiec dzis Robert kupila jej chomika! Natalia szczesliwa cala, co tam czapka na glowie, wazne ze w koncu ma puszyste zwierzatko! Nazywa sie Mango.

Poza tym dzis przylatuje moja mlodsza siostra z Polski, a potem moj tata doleci, i jak to pisze Emila-fajnie, bo przynajmniej bedzie robil polskie jedzenie,za ktorym ona teskni (pisze: mama jest vegetarianin i nie lubi robic jedzenia z miesa, a polskie jedzenia prawie z miesa sie sklada...:)  )

I to na tyle dzis, jak ktos ma ochote zernac na te wszystkie artykuly w norweskiej prasie to prosze sobie klikac na linki podane w Emilli norweskiej wersji bloga:)

~plutselig fikk jeg 12 000 lesere på min blogg, og nesten 20 000 visninger!

~Vi fikk en telefon fra VG om at sjefen synes at dette var førstesidestoff!!! er så utrolig overraska, og KJEMPEspent til jeg får se morgendagens avis!!

~nrk sogn og fjordane! En venn tipsa meg:http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/nrk_sogn_og_fjordane/1.8241793 men det kan jo hende dere allerede har sett det, jeg ligger jo litt etter med dette idag!

NÅ skal jeg legge meg! 

hva er det som skjer?? tror at dagen i dag må ha vært et av de mest kaotiske i mitt liv....-.^

For at alt ikke bare blir kaos, skal jeg skrive punkt for punkt hva som skjedde idag...

~Eg våkner opp, ser inn på Facebook, og der står det at 5 venner har delt et bilde. Jeg ser først at det er et bilde tatt fra en avis, men begynner ikke å lese før jeg ser navnet mitt nederst. "whaat?", tenker jeg, før jeg kommer på at det er innlegget jeg sendte inn til Aftenposten. 

Av flere hundre innlegg på aftenposten, hadde jeg aldri trodd at akkurat mitt skulle bli så framhevet. De kommer ikke til å se på det engang, tenkte jeg. På  avisens nettside har innlegget mitt blitt lagt ut som artikkel, og kjempemange hadde likt det, og skrevet kjempehyggelige kommentarer :) Tusen takk! <3

~Så kommer jeg på, at VG hadde sett innlegget dagen før, og ringt mamma for å spørre om de kunne komme fra oslo til leikanger for et intervju om formiddagen. Dermed ødla de mine planer om å sove til 12 i dag og. De het Kristian og Synnøve, Synnøve spurte og skrev, og Kristian tok bilder. Awesome folk. De dro etter 4 timer, og artikkelen blir på 3-4 sider, i VG i morgen! 

~Når de endelig dro, var jeg ganske sliten, så jeg gikk og la meg litt, men så ringte det en dude fra aftenposten, og spurte meg om vi kunne ha at telefon-intervju. Telefonintervjuet kom ut på nettet etter en halvtime, den finner du her: http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/--Hun-vet-at-hun-er-syk-Men-vi-sier-ikke-til-henne-at-hun-bare-har-sommeren-igjen-6941897.html  . Han som skrev denne var veldig flink, synes jeg ;)

~Akkurat når jeg var ferdig og la på, kom mamma med en telefin til fra nrk(radio), de spurte om ca. det samme som aftenposten. Det kommer på P1 eller P3, er ikke sikker.

~Bloggen min hadde 5000 leserer i løpet av dagen, og 8000 sidevisninger:) Det er jo litt nice:) tusen takk til alle som leser bloggen!

~feilen med kontonummeret rettet jeg opp i forrige innlegg. beklager!

Er ikke sikker på hva jeg skal synes om alt dette her, det er sikkert litt stilig å få så mye oppmerksomhet, men jeg synes at det først og fremst burde være natalia alle får høre om, ikke en "fantastisk storesøster som gjør en heroisk innsats for søsteren sin". Men det er selvfølgelig utrolig hyggelig, snilt, og rørende, å få så masse kommentarer, forespørsler, og meldinger. 

 
*Hamsteren "Mango"! /heller Mongo)*

*Hvertfall et smilende fjes^^ Jeg er jo ikke like begeistret for å måtte rense buret, men samma det, hun fikk en hamster:)
andre ting som skjer!*

Siden natalia kom gråtende et par dager siden, og sa at "fiskene mine er så kjedelige, og du kan bare se på dem, og ikke klappe dem, for da dør de", fikk hun seg en overraskelse i dag:-) EN HAMSTER! som vi døpte Mango! 

Ellers har pappa dratt for å hente vår tante (17), fra bergen flyplass, hun skal være her hele sommeren. Også kommer bestefar om en uke, noe som er litt greit, for da lager han kanskje litt polsk mat, som jeg lengteer etter. (mamma er jo vegetarianer, så hun liker ikke å drive på med kjøtt engang, og det er jo det polsk mat stortsett består av)...

Men nå kjenner jeg at fingrene mine verker av å skrive, han gjort det mer enn noen gang i dag. Tusen takk til alle som leser bloggen, håper dere fortsetter;)) <3

Her er flere linker fra andre intervju: http://www.aftenposten.no/nyheter/Storesoster-13-rorer-alle-pa-sosiale-medier-6941726.html,(AFTENPOSTEN)

http://www.tv2.no/gmn/vil-gjoere-lillesoesterens-5-siste-sommer-saa-fin-som-mulig-3831513.html (TV2)

det er maange andre nettsider, som jeg ikke har snakket med, men som har tatt opp det samme.

Natta! <3

Beklager for misforståelsen.

Her er det fulle kontonummeret! 

1204.22.62364

Dette innlegget skriver jeg bare sånn fort, for det er så utrolig mye som har skjedd denne morningen!

I dag går jeg inn på facebook, og der: Sofie sundberg and 5 other friends shared a photo. Først orket jeg ikke å se hva det var, men så så jeg navnet mitt nederst. Innlegget mitt som jeg sendte inn et par dagar siden.  

Sjekker mailen min, og der har jeg fått masse mail som har blitt videresendt mellom aftenposten.no, fra masse folk som jeg ikke kjenner!

Går inn på linken ...mange hundre folk som liker innlegget mitt som jeg har skrevet, og så mange fantastiske og rørende kommentarer!

Tusen, tusen takk til alle, det betyr så mye!

Det er så mange som spør hvordan de kan støtte oss, hva de kan gjøre. vel, vær kreative;-)  Dere kan alltids sende et postkort, hilsen, en liten gave, det betyr mye, uansett hva det er. Og vi har jo også en feriekonto som noen venner åpnet for oss, kontonummeret til feriekontoen er: 1204.22.6236  

Ellers er det bare å gjøre det du har muligheten til! Er du sjef for bø sommerland, og du leser dette, kan du godt gi oss et par gratisbiletter liksom! Gjerne! ;p

Igjen; tusen, tusen takk for alle kort, hilsener, kontooverføringer, tegninger, gaver, flotte kommentarer og likes <3 Bare fortsett! Natalia blir kjempeglad!

Men nå må jeg stikke, for snart er VG på døren. De snappet opp artikkelen min fra aftenposten, og vil ha oss med I VG og;))

Snakkes, og tusentakk til alle som leser denne bloggen! 

Noken dagar siden skrev ein eit innlegg på vg's eller dagbladet's (?) nettside, i en konkurranse om å skrive om din sommerjobb. Og siden eg bare hadde vasking å velge i, skrev eg at min sommerjobb er å sørge for at Natalia får en fantastisk sommer osv.

Og her satt eg, alene heime, og mamma ringer plutselig og seier at i måro må eg kle meg "vanleg", og se bra ut, fordi VG kommer! Hva søren lssm?

Jeg liker ikke å få så mye oppmerksomhet, så hvis det blir for kleint stikker jeg til herman eller noe! Men det er jo veldig bra at natalia får så mye oppmerkosmhet i media. 

I morgen kommer vår tante på 17 år fra polen, og skal være her i .....ja, så lenge hun vil sikkert, mamma kjøpte enveisbilett. (Lillesøstra til mamma). 

I så fall er hun ganske awesome, så det bli chill.

I tilleg kommer innlegget mitt til ungdomssiden i VG/DAGBLADET (?), på noe som heter Si;D ("si det," lssm), en ting til ungdommer.

Det er maange som har spurt meg om link, så....Her er linken til TV-intervjuet!!!

http://tv.nrk.no/serie/distriktsnyheter-vestlandsrevyen/dkho99061812/18-06-2012#t=13m33s

Resten av gjengen har reist til Førde for noen blodprøver elns, men dei er kjemme snart, og eg må få litt orden på huset før dei er tilbake!

Snakkast! <3

Polska wersja blogu Emilii:

23.06.

(...) Dla tych ktorzy nie wiedza-mam 5 letnia mala siostre, ktora ma raka.I wlasnie w srode dostalismy smutna wiadomosc; chemioterapia juz nie dziala i lekarze nie moga nic wiecej zrobic. Nie wiadomo jak duzo czasu zostalo Natalii, ale wiemy, ze nie dlugo. Moze tylko te lato...

Dlatego ja, mama i tata chcemy zeby to bylo najlepsze lato Natalii.

Absolutnie nie pisze tego blogu dla popularnosci czy z nudow. 

26.06

Przyjecie dla Natalii w przedszkolu, przyszlo ponad 50 gosci, sasiedzi, koledzy z pracy i szkoly, nauczyciel Emilii.

Na koniec Natalia powiedziala, ze to byl jej najlepszy dzien w zyciu:)

27.06

Dostalismy propozycje sponsorowanego wyjazdu do Legolandu do Danii z organizacji na rzecz nowotworow u dzieci. Wyjazd 1 wrzesnia. W sumie bylismy tam w maju, ale oczywiscie chetnie skorzystamy:)

Zdjecia sa z salonu zabaw i Natalia gotowa na Oslo:)

08.07

Wrocilismy z Oslo. Wszystko bylo ok, no moze dziwnie bo nocowalismy w domku na kempinu przy Utoya..., ale jesli tylko Natalia jest z nami, to atmosfera i tak jest dobra:)

Przyjaciele mamy utworzyli wakacyjne konto dla Natalii (w sumie dla nas wszystkich), jezeli ktos chce sie przylaczyc/wesprzec akcje Wakacje dla Natalii, to prosze bardzo nr :  1204.22.6236 

( ode mnie: wszystko juz zarezerwowane, jedziemy do..., nie moge tu napisac bo Emila nie wie i to ma byc niespodzianka, w sierpniu; najpierw-za 1-2 tygodnie Natalie czeka maly zabieg usuniecia cewnika, czyli potocznie rurek z klatki piersiowej, przez ktore miala podawane leki i chemie; inaczej nie moze sie kapac, a ona o tym marzy-kapieli w cieplym morzu:). Na zdjeciach jest Lenka mojego brata, Natalia w kinie- w koncu!, bo ostatnio byla w grudniu poprzedniego roku, a my lubimy kino...:)  )

jess, da har vi kommet tilbake fra Oslo:) Var en awesome tur, kanskje utenom det at vi bodde  hytte  på Utvika(campingen utenfor utøya)...Men stemningen er bra uansett hvor du er, så lenge Natalia er med :))

Dagene nå for tiden går ekstremt fort for tiden, noe som ikke er så bra, egentelig...

!!Ellers er det noen venner av mamma som har åpnet en feriekonto for Natalia (alle oss,da egentelig), så hvis noen føler for det, må de gjerne bidra!

Kontonummeret til feriekontoen er: 1204.22.6236 

Tusen takk til alle som har bidratt hittil!

Tante og Onkel kom fra Hønefoss med vår skjønne kusine Lena(over). Det kom også fleire venner fra hønefoss for å møte oss :)

Ein søt ein på stranda i går <3

På veg til oslo! 

 


Detta var på ein lost plass mellom oslo og sogndal...




Eit happy fjes på kinosalen <3 Natalia har ikkje vore på kino siden Desember 2011!

ISTID4! 

Ellers skal eg serr blogge meire, eg har ein veldig bra nyheit som eg fekk vite i dag (skriver det neste gang) , noken fra polen kommer til oss og skal være her en del av sommeren på torsdag, Natalia skal få sin siste operasjon om en uke eller to, vi/eg skal på VGkonserten i bergen 18. juli, masse meir som skal skje!  Noken andre som skal på VG konserten i bergen? :D

Natta! 

I dag fekk me ein telefon fra Førdesjukehuset. Det var so vidt mamma ikkje orket å svare, men når ho først gjorde det, viste det seg at det var gode nyheter. Kreftforeningen og Viderøe flyselkap spanderte ein gratis tur (inkludert hotell, mat osv), til Legoland i Danmark, for alle barna på kreftavdelingen i Bergen.^^

Vi har ikkje sagt noe til natalia enda, for det er jo ikkje sikkert at me kan dra..at me rekker det... :/

Menmen, håper det blir noke av :)  Ellers var me på Vesterland(lekeland) med Natalia i går, der ho koste seg, og jennifer var med. 

Det var bare dumt ho ikkje kunne bade og, pga kateteret ho har i brystet. Men snart skal dei ta det av, slik at ho bade i løpet av sommeren:)

BTW, tips til noken bra steder å dra til i syden? Nå du får opp tusenvis av byer du kan dra til på sydentur, holder hjernen min på å sprenge-.-

Og Natalia har jo aldri vært i syden før, så vi nesten MÅ ta oss ein tur^^

Ellers er det Oslo next! -->

I motsetning til meg, klarte ho å komme seg opp, uten å dette ned igjen! ;P



Klar for oslo! <3

På søndag hadde vi fest for Natalia! Det foregikk på askedalen barnehage i leikanger kl 15, og det var over 50 folk som kom :) Venner, naboer, arbeidskamerater (og lærere(!)) var der fro å visa sin støtte og kosa seg. 

Før natalia la seg den kvelden sa ho at var den beste dagen i lvet hennes :)

TAKK TIL ALLE SOM KOM! 

Her var noken festklare! 

Godt å ha INgrid, Helene og jennifer der og :)

Betse gjengen ;* +lillesøstra til aleksandra





(Aksel bli banka opp av natalia med ein balong)

Flinke! <3

No har eg fått meg blogg! Først synes eg ikkje det var heilt meg, men det er heller ikkje heilt meg å svare på masse tekstmeldingane som eg får for tiden. Da kan dikka sjekke bloggen istedenfor ;) 

Eg skal ikkje spørre om tips om ke eg skal blogge om, for det veit eg nemleg allerede.

  For dei som ikkje veit det, so har eg ein lillesøster på 5 år, som har kreft. Og på onsdag fekk eg nemleg ein trist nyhet. Cellegift virker ikkje lenger, og legene kan ikkje gjere noke meire. Derfor er det uvisst kor lenge ho har igjen, men det er ikkje lenge. Kanskje berre sommaren. 

Derfor  vil eg, mamma og pappa, gjere denne sommaren til den beste natalia har hatt, og skal få.

INGEN må tru at eg skriver denne bloggen fordi eg kjedar meg, eller fordi eg vil bli populær eller kva dikka no hadde trudd. Det er og vanskeleg for meg å skrive om dette, mne enda verre er det å skrive korleis me har det og kva me gjere på til enkeltpersonar kvar dag.

Her kjem eg til å skriva ke me har gjort på, korleis det går med natalia, legge ut bilder (nesten) kvar dag, og ellers kva som skjer. For denne sommeren skal ikkje bli dyster! 

Ellers er  det berre å kommentera kva dikka vil, og ikkje vær redde for å stille spørsmål, eg e jo ikkje sånn som nekter å snakke om det.

Og sikkert som dikka har merka er denne bloggen VEELDIG Uferdig, men det er fordi eg ikkje har tid no fordi eg skal se på EM i kveld ;) Fikser den etterpå :)

Dette er den første posten på min nye blogg ;)